Neuropathischer Schmerz nach CI-OP

  • Hallo alle,
    ich suche nach Gleichgesinnten, die nach der CI-OP mit neuropathischem Schmerz zu kämpfen habe und würde mich über einen Austausch/Erfahrungen freuen. Ich wurde am 30.11 implantiert, mit gleichzeitiger Labyrinthektomie aufgrund von Morbus Menière und habe seitdem schlimme Schmerzen. Man vermutet es ist ein neuropathischer Schmerz. Seit Monaten testen wir Schmerzmedikamente, nichts hilft (mal ganz abgesehen von den Nebenwirkungen). Freiburg (die mich implantiert haben) schlagen nun vor, den Nerv abzutöten und das Gewebe das vermutlich schlecht verheilt ist (zweite Vermutung) zu veröden. Das macht mir natürlich Angst, denn der Nerv wird dann im Endeffekt verletzt und kann dann deswegen schmerzen. Genauso mit dem Gewebe: es wird verletzt...
    Gibt es hier irgendwer, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat?

  • Hallöchen,

    da sich keiner meldet, will ich mal was dazu schreiben.
    Mit dem Begriff Neuropathischer Schmerz, kann ich jetzt so nichts anfangen.
    Ist das bei dir in der Gegend des Hörnerves, die Schmerzen ?
    Soll das vom Gewebe um die Schnecke herum kommen ?
    Ich habe nämlich nach 3-4 Jahren nach der CI-OP, ebenso Schmerzen bekommen, beim hören.
    Bis dahin lief alles normal ab und nach der OP hatte ich keine nennenswerten Probleme.
    Damals sprach aber niemand von Neuropathischen Schmerzen.
    Es wurde dann die Frequenzrate heruntergedrosselt und insgesamt das CI leiser eingestellt.
    Das half dann auch, nur man hört dann mit dem CI natürlich schlechter.
    Vielleicht würde das bei dir auch helfen ?
    Ich wurde übrigens ebenso in Freiburg implantiert.

  • Lieber Bestager,

    das ist ja krass, was du berichtest! Soll das jetzt so leise bei dir bleiben?
    Das haben Sie bei mir alles in Freiburg auch schon probiert :( nichts hilft.
    Ich werde mich operieren lassen. Bei mir schmerzt es hinter dem Ohr, so 2cm hinter der Muschel. Und an der Stelle wo der Prozessor sitzt. Der Prozessor selbst erhöht den Schmerz massiv.
    Wie ist/war es bei dir?

    Lg
    YogiMiri

  • Ich habe genau deshalb vor kurzem mit meinem Techniker in Freiburg gemailt.
    Er will es mal versuchen, beim nächsten Treffen, lauter zu stellen.
    Viel geht aber nicht, meinte er, weil sonst die Schmerzen womöglich wieder kommen.
    Muss jetzt eh nochmal die ganze Map überarbeitet werden, weil seine Krankheitsvertretung letztes mal irgendwie alles über den Haufen geworfen hat.
    Vergas zu erwähnen, bei mir wurden auch 4 Elektroden damals abgestellt.
    Jeweils 2 Pro Seite.
    Das waren die, wo der Hauptschmerz herkam.
    Was er damit machen wird ? Mal gucken, vielleicht noch mal das anknipsen riskieren ?

  • Oh Mann Bestager, einfach nicht schön zu hören!!!!!!!!! Sag mal, ich lese gerade in Deinem Profil, dass Du links reimplantiert wurdest. Ist das die Seite, die Dir jetzt auch Probleme bereitet?? Wie kam es zur Reimplantation? Was wurde da gemacht?

  • Oh Mann Bestager, einfach nicht schön zu hören!!!!!!!!! Sag mal, ich lese gerade in Deinem Profil, dass Du links reimplantiert wurdest. Ist das die Seite, die Dir jetzt auch Probleme bereitet?? Wie kam es zur Reimplantation? Was wurde da gemacht?


    Da ist die Elektrode nicht ganz rein gegangen ins Innenohr.
    Bei den tieferen Gängen, gab es wohl schon Verknöcherungen.
    Das merkte der Operateur aber nicht, weil die arbeiten da ja blind, wenn sie die Elektrode reinschieben.
    Daher ist die Elektrode, als sie an der Verknöcherung ankam, einfach wieder in die andere Richtung zurück gekommen und hat eine Schleife gebildet.
    War also doppelt, nebeneinander in der Cochlear gelegen.
    Das hat man aber erst Tage später beim Röntgen gesehen.
    Also musste reimplantiert werden.
    Probleme habe ich vor allem im Störlärm bei der Arbeit, weil dem kann ich mich halt nicht so einfach wie im Privatleben entziehen.
    Das mit den Schmerzen war auf beiden Seiten, hat also wohl mit der Reimplantation nichts zu tun.
    Ging auch erst nach einigen Jahren los.