Nachsorge bei einer CI-Versorgung

  • Liebe Forenmitglieder und Besucher,
    ich möchte hier mal ein paar Gedanken zur Nachsorge loswerden. Das ist ja ein wichtiger Bestandteil bei der Versorgung mit einem CI.k
    Beim Lesen in diesem Forum ist mir immer wieder aufgefallen, wie unterschiedlich diese ist.
    Ich halte sie genauso wichtig, wie eine gelungene OP.

    Auf der Seite meiner Rehabilitationseinrichtung steht, dass die Kasse bei Erwachsenen 20 Reha-Tage innerhalb der nächsten 2 Jahre nach der Versorgung mit dem CI genehmigt.
    Ich war jetzt zur Anpassung für 5 Tage stationär in dieser Einrichtung. 5 Tage Zeit mich ganz mit dem Hören auseinander zu setzen. Ich bin mit einer Einstellung nach Hause gefahren, mit der ich ganz zufrieden bin.

    Im Juni habe ich für einen Tag einen Termin zur Anpassung und zum Hörtraining.

    Im September ist die nächste Einheit mit 5 stationären Tagen.
    Bis zum Ablauf von 2 Jahren werde ich noch 3 weitere Termine bekommen. ( durch den Anpassungstag im Juni, wird eine Reha-Woche aus 4 Tagen bestehen).

    Ich bin mit diesem Konzept sehr zufrieden. Aber natürlich sieht das jeder individuell anders. Sicher ist das für den einen oder anderen besser, zum Beispiel einmal die Woche zur Einstellung zu fahren.

    Die Kliniken, die implantieren, werden immer mehr.

    Ich habe die Kliniken, die für mich in Frage kommen auch nach der Form der Nachsorge abgeklopft. Da diese bei mir auch stationär stattfindet, konnte ich die Entfernung ein wenig vernachlässigen. ( Natürlich nicht so ganz, wenn mal was ist, muss sie ja auch einigermaßen zu erreichen sein).

    Erstaunt war ich auch darüber zu lesen, dass einige Ihren Antrag zur Kostenübernahme bei der Kasse selber stellen mussten. Das hat die operierende Klinik alles für mich erledigt.

    Wir können uns die Klinik aussuchen. "Viele Köche verderben den Brei ". Ich wünsche mir eher weniger Kliniken mit dadurch mehr Erfahrung ( die Patienten werden ja auf weniger Kliniken verteilt und somit wächst die Erfahrung pro Klinik) und natürlich mit einer Nachsorge im Interesse des Patienten.

    Dabei soll natürlich jeder für sich individuell entscheiden, wie er sich das wünscht und wie und wo ihm das ermöglicht wird. Aber man sollte schon wissen, wie und was auf einem zukommt. Ob es einem persönlich so zusagt und welche Alternativen es gibt.

    Interessanter Weise hat ein Doktorand während meiner EA in der Einrichtung gerade Patienten interviewt, da er über das CI im sozialen Bereich eine Doktorarbeit schreiben will. Ich habe mich auch kurz mit ihm unterhalten können.

    " Ihm sei bei seiner Arbeit aufgefallen, dass viele unter ihren Möglichkeiten blieben".

    Ich wünsch mir, dass wir weiterhin eine gute Wahlmöglichkeit behalten und auch die Nachsorge so optimal, wie möglich, bleibt.


    Herzliche Grüße
    Anja

    • Offizieller Beitrag

    Das mit dem Antrag selber stellen macht im normalfall in Freiburg auch die Klinik selber, bei mir war es etwas anders, da musste ich den Antrag selber zur KK bringen. Bei mir war es so das es lange dauerte bis die Ärzte sich entschieden hatten ob ci ja oder nein, und daher schickten die mir dann den Antrag so das ich selber entscheiden konnte ob ich ihn stelle oder nicht, weil es ja keine Gespärche mehr gab.

    Die Nachsorge ist in der Tat total unterschiedlich. Das es immer mehr Kliniken gibt seh ich auch kritisch aber auf der anderen Seite, gibt es auch immer mehr Leute die sich ein Ci machen lassen und dann jenach Reha konzept 20Tage über 3jahre haben und später sich noch ein weiteres CI machen lassen, und da auch noch mal Reha tage bekommen, und somit die Kliniken irgendwann voll. Z.b ich hab erste 20Reha tage fertig gemacht und dann das 2te CI machen lassen und wieder 20Reha Tage bekommen, somit besuche ich die ICF schon seit 6Jahren regelmäßig, alle paar Monate. Die Ops selber da denke ich das es dort eher weniger kapazitätsprobleme gibt wie in der Nachsorge.

    MedEl Synchrony -Sonnet CI 30.9.2014
    EA 27.10.2014
    links. Cochlear 512 10.11.2010
    EA 6.12.2010
    re-implantation 9.5.2011
    EA 14.6.2011

  • In der Tat wird die Reha anscheinend überall anders gehandhabt und hat auch große Qualitätsunterschiede.
    Das UKB in Berlin hat die Reha an das Oberlinhaus nach Potsdam verlagert. Dies Lösung war gut und am Anfang bin ich einmal in der Woche dorthin gefahren. Die Qualität in der technischen Anpassung und im Hörtraining war sehr gut und hat mich sehr schnell sehr weit gebracht.
    Während der Reha für mein zweites CI haben wir dann unseren Wohnsitz nach Niederbayern verlegt.
    Die Operationen finden in der UNI Klinik Regensburg statt. Dort befindet sich auch eine Audiologische Abteilung, die aber nur die Erstanpassung vornimmt, die Reha findet dann in Straubing statt.
    Das ist ursprünglich eine Einrichtung für hörgeschädigte bzw. gehörlose Kinder, sowohl für Internatskinder als auch für externe Kinder.
    Einmal in der Woche findet dann ein Erwachsenentag statt. Ein Audiologe aus Regensburg kommt dazu, um die technische Einstellung vorzunehmen.
    Das Hörtraining ist sehr auf Kinder zugeschnitten und bringt mir persönlich gar nichts. Insgesamt ist diese Lösung sehr unbefriedigend aber leider ist es die einzige Einrichtung hier in Niederbayern.
    Es ist ganz schwierig, jemanden zu erreichen, wenn technische Probleme auftreten und eine erneute Einstellung notwendig ist. Ausser Mittwochs ist in Straubing niemand ans Telefon zu bekommen und auch in Regensburg muss man sehr viel Glück haben.
    Ich habe bisher Glück gehabt, dass ich noch keine größeren Probleme hatte.

    Uli

    seit der Kindheit SH, nun an Taubheit grenzend.
    links: CI Naida Q70, OP am 03.06.2014 EA am 21.07.2014
    rechts: CI Naida Q70 OP am 16.04.2015

  • Liebe Anja,

    nachdem ich jahrelang von Stuttgart nach Hannover, von Stuttgart nach Freiburg und dann München nach Freiburg gefahren bin, ist für mich die Klinik in Wohnortnähe sehr, sehr wichtig geworden. Nun arbeite ich auch in der Nähe von der LMU Innenstadt und kann mir eine Einstellung schnell am Vormittag machen lassen und anschießend wieder arbeiten. Alles andere finde ich für mich persönlich nicht praktikabel. Mein CI-Oberarzt hat mir zugesagt, dass ich meine Einstellungen und Hörtraining hier in München weitgehenst selbst festlegen kann. Das heißt, wenn ich merke, dass ich einen größeren Bedarf an Einstellungen und auch Hörtraining für mein langjährig taubes Ohr benötige, dann kann ich jederzeit einen Termin ausmachen. Ich finde das richtig gut, dass ich nicht in ein Schema F hineingepresst werde, sondern selbst mitbestimmen darf.

    Es ist ein außerordentlich wichtig Punkt, wie die Versorgung nach der CI-OP verläuft. Ich finde es gut, dass Du dieses Thema aufgemacht hast!

    rike 54, vielleicht wäre es gut, wenn Du einen engagierten Logopäden in Regensburg finden würdest, der ein nach Deinen Wünschen angepasstes Hörtraining macht. Deine Schilderungen über das Hörtraining in Straubing stimmen einen nachdenklich. Hast Du das auch in Straubing thematisiert? Nach meiner Meinung sind sie eigentlich verpflichtet ein Hörtraining, dass auf Erwachsene abgestimmt ist, zu konzeptieren. Ich würde auch dieUniklinik Regensburg darüber informieren.

    Liebe Grüße

    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

  • Liebe Uli,

    nachdem ich inzwischen die zweite Anpassung hatte, bin ich nun auf der Suche nach einer Logopädiepraxis im Raum Regensburg. Wurdest du inzwischen fündig?

    Liebe Grüße

    Rita

    rechts taub nach Mittelohrentzündung Dez. 2016 mit Verlust des Gleichgewichtssinns

    Mi1200 SYNCHRONY von MED-EL SP Sonnet

    OP am 7.11.2017, EA 5./6.12.2017

    links normalhörend