Schwindel bei Erstanpassung + Fragen zu den Erfahrungen bei neuen Einstellungen

  • Ich antworte mal für Caseyblue

    Links je nach Test hochgradig bis an Taubheit grenzend schwerhörig, mit Hörgerät versorgt.
    Rechts seit 43 Jahren taub, implantiert im Januar, EA im März.
    Implantiert wurde in Halle/Saale, Reha in Halberstadt.

    Leider kann keine der zuständigen Stellen, also Klinik, Reha, Logopädie, damit umgehen, dass das aktuelle "Hören" nur aus dem beschriebenen Klopfen, Krächzen, Blubbern besteht. Oft kommt die Aussage "Sie müssen doch mal das und das hören".
    Alle tun so, als ob alle anderen nach dieser Zeit schon gut hören und verstehen.
    Andererseits gibt es Schulungen, in welchen Stufen sich das Hören mit CI entwickelt und dort wird erklärt, dass eine der ersten Stufen das Klopfen, Krächzen, Blubbern ist.
    Es ist leider sehr enttäuschend, wenn die Fachstellen eher demotivieren als die kleinen Fortschritte anzuerkennen.
    Es gab eine Aussage, dass der von meiner Mutter beschriebene "Bienenschwarm" im Kopf nach Anlegen des CIs ein typisches Merkmal wäre, wenn eine neue Einstellung nötig ist. Nur leider sagt einem das vorher keiner. Daher hier die Frage, ob ihr noch so typische Merkmale kennt.

    Normalhörend - Tochter von caseyblue

  • Das ist ja schon eine ganz besondere Situation, wenn ein 43 Jahre lang taubes Ohr "geweckt" werden soll und das Gegenohr an Taubheit grenzend schwerhörig ist.
    Dass dieses Wecken seine Zeit braucht, war hier im Forum schon oft zu lesen. Braucht aber wohl auch ein besonderes Training. Umso mehr wundert mich, dass Eure Klinik Euch da so wenig unterstützt. Halle ist doch eigentlich als eine der guten Kliniken bekannt.

    3 Einstellungen in 6 Monaten ist für mein Gefühl nicht eben viel. Ich weiß es gar nicht mehr so genau, bei meiner ersten Anpassung vor jetzt 18 Jahren bin ich im ersten Jahr alle paar Wochen (hin und wieder sogar schon nach ein paar Tagen) zur Einstellung gefahren. Davon hat mich auch die lange Fahrt (500 km) nicht abhalten können. Die Gründe waren vielfältig: zu laut, zu leise, unangenehme Töne (mal rein vom Geräusch her, mal, weil ein Gesichtsnerv geärgert wurde ...). Die von der Klinik vorgegebenen Termin wurden alle "überholt" ... aber die sind nach meinem Verständnis auch nur eine "Richtschnur", auf keinen Fall Pflichtprogramm. Das hab ich bei der 2. und 3. OP (Reimplantation des ersten) auch so gehalten.

    caseyblue helfen vielleicht Erfahrungsberichte über das Wecken eines geburtstauben Ohres nach 50 Jahren aus dem - leider fast schon eingeschlafenen - Forum der HCIG. Über folgenden Link kommt Ihr hoffentlich zum Startpunkt eines längeren Threads:

    Übrigens, jede Klink hat ihr eigenes Anpassungs- und Nachsorgekonzept. Das von SaSel beschriebene Kölner Konzept ist ähnlich dem des DHZ Hannover. Freiburg kombiniert Nachsorge und Reha und bietet dafür 3-Tage-Aufenthalte an. Einige Kliniken übernehmen "nur" die OP und übertragen EA und Nachsorge an ein CIC oder Rehazentrum. Das ist so ein Punkt, den CI-Anwärter vor der OP unbedingt in die Überlegungen mit einbeziehen sollten. Und last not least, Ärzte, Audiologen und Therapeuten können natürlicher nur aktiv werden, wenn man sich "meldet" ... und auch schon mal etwas einfordert. Die implantierende Klink ist zur Nachsorge verpflichtet. Sie kann zwar Aufgaben delegieren, bleibt aber weiterhin in der Verantwortung.

    Auf jeden Fall CI tragen und lauschen, neugierig bleiben, viel ausprobieren! Viel Erfolg!

  • Ich vermute, dass Halle/Saale die OP und quasi die EA den Patienten als Paket anbietet. Und in Halberstadt ist dann dass CI Rehazentrum....ähnlich wie in Friedberg es hat, wo dann einige Frankfurter implantierte Patienten dann nach Friedberg zwecks weitere Nachjustierungen und Hörtraining verwiesen werden.
    Als jahrelange an Taubheit grenzende schwerhörige bzw. Taubes Ohr kann das schon lange dauern, vorallem wenn das Ohr zuvor noch nie trotz HG kein Sprachverständnis hatte. Das muss dann von Zeit zu Zeit aufgeweckt/erlernt werden.
    Ich finde es schade, wenn von Logopäden oder wer auch immer das sagte zu hören bekommt "sie müssen dies und jens hören". Damit hilft man keinem.
    Aber 3 Einstellungen im halben Jahr find ich ebenso wenig......ich finde bei Patienten die zuvor mit HG kein Sprachverständnis hatte oder solche Startschwierigkeiten mit dem CI haben sollte eine engmaschigere Kontrolle erfolgen. Man sollte mit weitere Nachjustierungen immer schauen, ob wenigstens die Geräusche zu hören sind und identifizieren bzw. Ob man merkt ob grad gesprochen wird oder nur irgendein Geräusch bzw Musik zu hören ist oder auch einfach Anzahl der Solbem erkannt werden. Anfangs geht eher um die Unterscheidung als wie um das verstehen.
    Falls Patient unterscheiden kann, aber mit Sprachverständnis noch hapern sollte, kann man immer noch über eine stationäre Reha nachdenken. Da hat man definitiv viel mehr zeit für den Rest als wie in implantierende Klinik.
    Zu Halle kann ich nicht viel sagen, es ist nur meine vermutung, weshalb Zwecks Reha nach Halberstadt verwiesen wurde. Jedoch hörte ich von Halberstadt gutes.

    Gruß
    Wallaby

  • Hallo Chris, hallo Wallaby,
    Danke für eure Antworten.

    Um keine Missverständnisse aufkommen zu lassen, möchte ich eines nochmal klarstellen. Halle hat bei der Betreuung und Implantation (die Hörschnecke ist nicht "normal" geformt) gute Arbeit geleistet. Bei der EA und den Einstellungen in der ersten Woche schienen sie aber mit der Situation überfordert.
    In der Reha Klinik war beim ersten Mal niemand darauf eingestellt, wie wenig meine Mutter bis dahin hören konnte. Nach der Kritik im Abschlussgespräch ist man beim zweiten Mal besser darauf eingegangen. Außer den Einstellungen (die echt gute Fortschritte gebracht haben) ist aber bisher in Halberstadt nicht viel produktives passiert.
    Wir wissen durchaus, dass es bei der Vorgeschichte ein sehr langer Weg ist. Wir haben viele Erfahrungsberichte gelesen, die teilweise auch zu der Entscheidung zum CI beitrugen. Nur haben wir immer wieder das Gefühl, dass die "Spezialisten" erwarten, dass es viel schneller gehen müsste, das die bisherige Entwicklung nicht normal wäre. Ja sogar andere CI Träger zeigen völliges Unverständnis.
    Deswegen "freuen" wir uns über jeden Bericht, der nicht heißt: "Ich war 50 Jahre taub und habe nach 1 Woche EA schon etwas verstanden." (Übertrieben gesagt). Klar freuen wir uns über jeden, bei dem es funktioniert, aber die anderen Berichte lassen uns wissen, dass es nicht unnormal ist nicht direkt etwas zu verstehen. Negative Berichte gibt es leider (oder zum Glück?) nicht so oft.

    Normalhörend - Tochter von caseyblue

  • Hallo BeBaba,

    wie ist denn das Hörgeräte Ohr, ist hier die Sprachverständlichkeit gut, telefonieren möglich?

    Ich frage mich ob nicht vielleicht das auch bei der CI Einstellung berücksichtigt werden sollte?
    Ich frage immer bei den Einstellungen ob nicht auch eine Berücksichtgung mit dem HG durchgeführt
    werden sollte, nur dem einen Interessiert nur das CI und dem Akustiker nur das HG.

    bg, scs

  • Liebe Caseyblue,

    ich kann Dich verstehen, dass Du über die Hörfähigkeit des CIs verzweifelt bist. Generell ist es schwierig ein Ohr, dass sehr lange taub war, zu "erwecken". Ich kann mich in Deine Lage hineinversetzen, da ich mich im Juli auf meinem geburtstauben Ohr implantieren lassen habe. Vor der OP wurde mir allerdings ganz klar gesagt, dass der größte Teil der Patienten, die so lange taub waren, nicht zum offenen Sprachverstehen kommen werden. Das CI soll dann mehr als Hilfe zum Mundablesen und zum Stereohören dienen. Problematisch ist wahrscheinlich auch, dass die Cochlea nicht regelrecht angelegt ist. Deswegen kann ich mir persönlich gar nicht verstehen, dass Du Dir solche Aussagen., "sie müssten jetzt mehr verstehen" anhören. Das würde ich gleich unterbinden, und der Logopädin sagen, dass es sich hier um ein Ohr handelt, dass schon über 40 Jahre taub ist. Die Aufgabe der Logopädin ist, Dich zu motivieren und mit verschiedenen Übungen anzuregen.

    Diese Hörwahrnehmungen, wie Du sie beschreibst habe ich auch, wobei das Krächzen bei mir schon weitgehend in den Hintergrund gerutscht ist.

    Allerdings finde ich auch, dass Du viel zu wenige Einstellungen erhalten hast. Auch das professionelle Hörtraining ist für ein lang ertaubtes Ohr viel zu kurz. Vielleicht besteht auch bei Euch die Möglichkeit, dass Ihr einen Logopäden in Wohnortsnähe sucht. Ein wöchentliches Hörtraining wäre sicherlich sehr hilfreich. Ich starte mit meinem Hörtraining auch morgen in einer spezielen Logopädenpaxis für CI-Träger. Das Krankenhaus ist bereit mir bis zu 100 Logopädenstunden aufzuschreiben. Das möchte ich auch ausnützen, wenn ich dann noch Bedarf an eine Reha habe, kann ich diese bis zu 3 Jahre nach der OP beantragen.

    Halt durch und suche einfach nach neuen Wegen, wie Du zu einem besseren Hören kommen kannst.

    Lieber Gruß

    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

  • Hallo Karin,
    ich bin überhaupt nicht verzweifelt. Es ist eher meine Umwelt, die mich zum verzweifeln bringt. Hat ja meine Tochter schon treffend beschrieben.

    Aber das war nicht das Thema hier.

    Ich werde es so handhaben, wie Norbert geschrieben hat. Auf den nächsten Termin warten und dann feststellen, ja, es wurde Zeit.

    Danke für eure Antworten.

    Ich wünsche allen eine schöne Zeit.

    LG caseyblue

  • Liebe caseyblue,

    Okay, dann habe ich das falsch aufgefasst. Sorry!

    Ich habe die Frage von Deiner Tochter nach der Häufigkeit der Einstellungen so interpretiert, dass es Euch auch zu wenig ist. Am besten ihr sucht das offene Gespräch, damit besser auf Dich eingegangen werden kann. Schließlich stört es Dich ja schon, dass die Erwartungshaltung der Therapeuten für Dich nicht angemessen ist.

    LG Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

  • Liebe caseyblue,

    auf dem Weg zum Hörtraining habe ich wieder an Dich denken müssen.

    Vielleicht schreibe ich Dir etwas ausführlicher, wie eine Hörwahrnehmung eines sehr lang ertaubten Ohr sich anfühlt. Ganz am Anfang konnte ich überhaupt nichts hören, sondern habe die Frequenzen als Virbration und auch Schwindel wahrgenommen. Was ja eigentlich auch gar kein Wunder ist, wenn das Ohr bisher die Töne nicht verarbeiten konnte. Dann kommt dieses berühmte Krächzen. Auch Du hast mit diesem Krächzen die ersten Übungen toll geschafft, in dem Du die Silbenanzahl benennen konntest. Das ist wirklich für ein lang ertaubtes Ohr ein guter Fortschritt. Dann bleibt dieses Krächzen relativ lange bestehen. Wenn Dir zum Beispiel das Wort einundzwanzig vorgesprochen wird, dann hört sich dann in etwa so an rrin_orrn_dkrchzhi, und das in einer krächzenden Variante. Je öfters Du dieses Wort hörst, kannst Du es zuordnen und identifizieren. So mehrsilbige Wort werde über die Silbenanzahl wahrgenommen. Wenn ich dann folgerichtig sage, dass hieß "einundzwanzig", dann habe ich das nicht gehört, sondern lediglich richtig identifiziert. Je mehr solche Krächzworte identifiziert werden, desto mehr kann das Gehirn die Höreindrücke filtern und verarbeiten. Also je mehr Informationen verwertbar sind, desto besser "hört" sich ein Wort an. Wie das Gehirn solche Höreindrücke wahrnimmt und verarbeitet, ist ganz individuell. Sicherlich wird jede neue Einstellung hilfreich sein, solche Filterungsprozesse zu verfeinern. Ich glaube fast, dass Du mehr therapeutische Unterstützung benötigst, um das Krächzen besser filtern zu können. Wenn Du aber der Hörwahrnehmung, wie sie im Moment ist, zufrieden bist, dann ist das auch legitim. Du bist diejenige, die entscheidet, was Du leisten kannst und möchtest.

    Ich wünsche Dir eine Gute Zeit!

    Lieber Gruß

    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

  • Hallo Karin,

    danke für deinen Bericht. Er ist schon anstrengend, der Weg zum Hören. :) Und es ist kompliziert. Wie ja am Anfang berichtet war die EA schon nicht einfach. von den 16 Elektroden sind immer noch 5 aus. und bei den Einstellungen wird immer gaaaanz vorsichtig probiert. Bei der letzten Einstellung im August ist mir auch wieder schwindlig geworden. Aber ich habe ja Zeit. :D Mittlerweile sage ich mir, du hast 43 Jahre nix gehört,also kommt es auf 1 oder 2 Jahre mehr auch nicht drauf an.
    Bei der Reha hat man nur eine halbe Stunde Hörtraining pro Einheit. Und man ist selten allein.

    Und nun noch kurz was zu Einzelhörtraining vor Ort. Im Vergleich zu München ist Naumburg ein Dorf. ;( Ich teste inzwischen die 2. Logopädin. :thumbdown: In der 1. Praxis habe ich nach der 4. Trainingsstunde abgebrochen. Die hatten ja nicht mal Trainingsprogramme.

    Jetzt habe ich 10 Stunden von meinem HNO bekommen,aber diese Logopädin scheint auch ein wenig überfordert.

    Aber ich bleibe dran.

    LG Ilona

  • Liebe Ilona,

    das glaube ich Dir gerne, dass das neue Hören anstrengend ist. Da geht es mir wirklich nicht anders. Seit der EA ghabe ich einen höheren Schlafbedarf, da ich mich das Hören tagsüber doch recht anstrengt.

    Ich weiß, ich habe mit meiner Logopädenpraxis wirklich Glück. Sie haben auch extra ein Hörtrainingsbuch mit CD für CI-Träger herausgegeben, und dadurch wirklich viel Erfahrung. Wenn eine Logopädin in diesem Bereich nicht soviel Erfahrung hat, dann ist es für mich zunächst keine Schande, aber es muss der Wille vorhanden sein, sich Übungen für CI-Träger zu besorgen oder sich wenigstens in die Materie reinzulesen. Ich wünsche Dir sehr, dass Deine Logopädin lernwillig ist!

    Vielleicht gibt es CI-Träger, die schon in der Naumburger Gegend Logopädiestunden in Anspruch genommen haben, und Dir so Tipps geben können. Das wäre wirklich schön für Dich!

    Es gebe ja noch die Möglichkeit, dass Du eine Reha beantragst, in der dann öfters eingestellt und das Hören trainiert wird. Diese Reha dauert mindestens 3 Wochen am Stück. Ein Schulfreund von mir hat ein Trauma an der Cochlea erlitten, so dass er auf dieser Seite taub wurde und auch einen Gleichgewichtsausfall erlitt. Erst diese Reha, die er insgesamt 5 Wochen am Stück wahrgenommen hat, hat ihn deutlich im Hören weitergebracht. Ich habe natürlich keine Ahnung, wie es bei Dir ist, da Du von der KK 2 Wochen Reha bewilligt bekommen hast. Wenn diese Rehaklinik auf Deine Bedürfnisse nicht wirklich eingeht, dann würde ich die Rehaklinik wechseln. Das ist doch Dein gutes Recht. Wäre das für Dich?

    Lieber Gruß

    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

  • Hallo,

    das mit Logopädensuche am Heimatort die mit Hörstörungen und insbesondere CI erfahrungen haben ist in vielen Ecken Deutschlandweit sehr schrierig, vorallem, wenn man nich in einer Grossstadt wohnt. In diesen Fall ziehe ich die entsprechende Rehakliniken zb. In Bad Nauheim, St Wendel vor. Es gibt auch weitere Kliniken in Bad Salzuflen, Bad Grönenbach und Bad Berleburg! Aktuell habe ich mit 3 genannte Kliniken erfahrung, die ich aber nicht weiter äussern möchte. Hatte auch vor längere Zeit die Angebotunterschiede als übersich hier geschrieben.....bei Interesse kann ich den Thread hervorholen, falls diese hier noch vorhanden sein sollte.

    Hier gibt noch einen Link für niedergelassene Logopädenpraxis. Hier kann man auch auswählen, dass diese mit CI zu ihren Aufgabengebiet haben.

    Logosuche

    In München gibt ein extra Logopädenpraxis die mit Hörschädigung und auch Ci sehr erfahren sind. Was die an Hörtraining bieten kenne ich nirgends woanders in Deutschland. Ich habe das bei meinem Freund gesehen und kenne ein wenig das Konzept.

    1/2 Std bzw. 45 min Hörtraining ist in meistens Praxen normal. In stationäre Reha wird eine Einheit ebenso ca. 45 min berechnet. Für manche ist das schon anstrengend und sind froh, wenn dann eine Pause ansteht bzw fertig sind für den Tag. Wenn einem zuviel wird sollte man auch "Hörpause" einlegen. Sobald CI online ist findet immer unbewusst Hören statt, sei es im Alltag/Job da immer irgendwo Geräusche kommen welches man nicht immer identifizieren kann oder zuhause beim TV schauen ist auch schon Hörtraining. Das alles kann anstrengend sein, vorallem für diejenigen die noch kein offenes Sprachverständnis haben.

    Es gibt auch langjährige CI träger - auch diejenigen die davon gut profitieren, legen hin und wieder Hörpause ein.

    Für Neulinge ist in der Anfangszeit wichtig, dass man von Klinik/Rehazentren indem hin und wieder Kontrolltermine zwecks Hörtest, Nachjustierungen stattfinden, verstanden fühlt. Nachjustierungen falls gewünscht wird auch Zwischentermine auf Nachfrage bei der entsprechende Stellen angenommen werden.
    Wenn am Heimatort bzgl. Hörtraining nicht zufrieden ist oder man das Gefühl bekommt da nicht voran geht, sollte ruhig eine stationäre Reha in von mir anfangs genannte Orte in erwägung ziehen. Dort arbeiten definitiv Logo mit Techniker/Audiologe zusammen und Logo teilen dem Kollegen auch mit was an nachjustierung am SP versucht werden sollte.

    Wichtig ist, man sollte sich nicht von jemanden unter Druck setzen lassen, weil ggf bei Mitmenschen nicht schnell genug geht oder denken jetzt hat man CI und warum klappt nicht etc.

    Gruß
    Wallaby