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Tina

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Donnerstag, 10. August 2017, 16:05

Implantation und Erstanpassung liegen hinter mir

Hallo ihr Lieben,

die OP liegt seit dem 07.07. hinter mir. Alle bekannten und gefürchteten Nebenwirkungen sind ausgeblieben. Keine Geschmacksverirrungen, kein Schwindel & auch keine Übelkeit. Ein bisschen Glück muss ich auch mal haben.

Die Verheilung lief gut. Zwischendurch sind wir noch im Urlaub gewesen.

Heute ist dann der große Tag. Kanso erklärt bekommen und dann sollte ich sagen wann ich den Ton höre. Nur gehört habe ich nichts. Nur gefühlt. Es hat sich körperlich was verändert. Ich kann es gar nicht in Worte fassen. Irgendwie ist mir warm geworden, vom Kopf her kleine "Stromstöße" gespürt. Bis jetzt höre ich nichts und lasse mich überraschen was die nächsten Tage/ Wochen bringen. Sogar auf dem Heimweg habe ich schon auf Programm 2 gewechselt. Ich habe 4 Programme bekommen die austesten soll bis nächsten Donnerstag.

Kennt das jemand ? Ich muss dazu sagen dass ich von Geburt an taub bin und erst nach 41 Jahren meine EA hatte.
Tina implantiert rechts 07.07.17 EA 10.08.17 mit
Sarah (*04/03) 1. CI seit 04/07; 2. CI seit 02/08 aktiv
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2

Freitag, 11. August 2017, 14:40

Hier ist wohl mega Geduld angebracht. Ich denke bei deiner Geschichte ist das wie ein neugeborenes Ohr.

Und ich wünsche dir noch viel mehr Glück......

gruß Norbert
links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
EA: 05/11/2012 erfolgreich
rechts: HG
--------------------------------
Offenbarung 21,4
...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

Jesaja 35, 4-6
Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

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Tina (12.08.2017)

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Freitag, 11. August 2017, 15:33

Hallo!
Das finde ich sehr mutig von dir - Hut ab :o)

Ich drücke dir die Daumen dass du mit deinem CI das erreichst was du dir wünschst!

Alles Gute!

Erfahrungen kann ich nicht beisteuern, meine Tochter war 11 Monate (taub geboren) bei ihrem ersten CI und ist mitten im Hörenlernen...wie sie die ersten Höreindrucke erlebt hat wird sie uns wohl nie sagen können.
Liebe Grüße Anne mit Oskar (geb. Juli 2014, im April 2016 beidseitig mit AB CI´s versorgt)
und Emma (geb. Oktober 2015, im Oktober 2016 beidseitigs mit AB CI´s versorgt)

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Tina (12.08.2017)

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Freitag, 11. August 2017, 16:37

Nicht verzagen; bleibe bitte guten Mutes und hab Geduld mit Dir selbst! Dein Gehirn muss erst mal das "neu geborene" Ohr erst mal akzeptieren bzw. die elektrischen Signale über den Hörnerv interpretieren lernen.

Diese "Stromstöße" hatte ich bei der Erstanpassung meines rechten Soundprozessors auch live erlebt. Wie man ein Kernkraftwerk durch langsames Einfahren der Steuerstäbe hochfährt, so musst Du es bei den Elektroden in der Schnecke vorstellen - wohl dosiert und ja nicht übertreiben...

Du wirst noch staunen, zu welchen Leistungen Dein Gehirn fähig ist und flexibel sein kann. Ich wünsche Dir viele interessante akustischen Entdeckungen!

Erst die älteste Tochter und dann Du als Mutter mit CI - Respekt! :)
Von Geburt an beidseitig an Taubheit grenzende Schallempfindungsschwerhörigkeit
LI: Implantation von CI422(SRA) 10/12 - EA des SP Cochlear Nucleus 5(CP810): 11/12
RE:Implantation von CI422(SRA) 09/14 - EA des SP Cochlear Nucleus 6(CP910): 10/14
Vivantes Klinikum im Friedrichshain - Hörzentrum Berlin / Cochlear Implant Centrum Berlin-Brandenburg

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Tina (12.08.2017)

KarinLa

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Freitag, 11. August 2017, 21:06

Liebe Tina,

Willkommen im Club! Meine EA war am Montag! Auch ich habe anfänglich nur eine Vibration gespürt und keine Töne gehört. Ich bin ja noch länger taub als Du. Das ist ganz normal! Mittlerweile "höre" ich etwas. Das ist nicht Hören im eigentlichem Sinne mit Klangfarbe und verschiedenen Tonhöhen. Aber ich kann mittlerweile das Krächzen gut einsortieren. Das beruht aber eher auf die Kombiniergabe, die von Kindheit an Schwerhörige besitzen als auf meine "Hörfähigkeit".

Ich übe fleißig mit den Apps! Und bin ziemlich zuversichtlich, dass ich mein linkes Ohr aus dem Dornröschenschlaf wecke. Wichtig ist, dass Du mindestens eine halbe Stunde am Tag übst, damit Dein Gehirn lernt die Hörwahrnehmung richtig zu sortieren.

Wir begeben uns ja auf eine ähnliche Reise!

Lieber Gruß

Karin

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Tina (12.08.2017)

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Samstag, 12. August 2017, 11:46

Kann ich bestätigen, war / ist bei mir in etwa vergleichbar. Mein linkes Ohr war knapp 40 Jahre taub und ob ich die ersten 4-5 Lebensjahre tatsächlich gehört habe, können mir weder die Ärzte noch meine Eltern sagen. Positiv eingestellt gehe ich davon aus. Dornröschenschlaf trifft es ziemlich genau, es kommt etwas an und meine Therapeuten sagen auch, dass man von "hören" noch nicht sprechen kann.
Normal hörend geboren
RE normal hörend
LI im 4.-5.LJ durch Mumps > Meningitis (fast) taub
OP 23.11.2016 > Cochlear CI522 / EA 02.01.2017 > Cochlear CP910

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Samstag, 12. August 2017, 13:12

Hallo Tina,

nach 40 Jahren Taubheit bekam mein linkes Ohr im Sept 2016 ein CI von AB, Erstanpassung Nov 2016. Man sagte mir, das CI würde helfen mein rechtes Ohr mit Hörgerät von Phhonak zu unterstützen, Geräusche zu erkennen, Sprache zu verstehen wäre nicht zu erwarten.
Am Anfang habe ich das CI ganz oft alleine getragen und bin auf Geräuschefang gegeangen, unglaublich, was ich nach und nach hören konnte und auch die Geräusche zu unterscheiden. Die Einstellung musste geändert werden, da die hohen Töne, die ich so lange nicht gehört habe, starke Schmerzen hervorgerufen haben, nun höre ich alles etwas gedämfter. Manchmal hört es sich immer noch an, ob nach dem jedem Wort und nach dem Sprechen, also bei fast allen Geräuschen, wo hohe Tonbestandtteile enthalten sind, es hallt oder am Ende sehr hell anhört, wie ein ständiges Klingeln. Sprache kommt sogar langsam an, ganz nah und mit Mundbild kann ich schon etwas verstehen.
Ich wünsche dir, viel Erfolg auf deinem Hörweg, auch wenn es manchmal nur mit kleinen Minischritten vorwärts geht und man wirklich viel, viel, viel Geduld haben muss.

Lieben Gruß
Anne

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Tina (12.08.2017)

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Samstag, 12. August 2017, 13:44

Vielen Dank für eure Rückmeldungen !!!

Geduld ist das Zauberwort in dieser Angelegenheit und dessen war/ bin ich mir auch bewusst. Von daher bin ich auch nicht davon ausgegangen bei der EA schon etwas zu hören.

Ich trage den SP den ganzen Tag. Bewusst merken dass etwas ankommt tu ich nicht. Nur wenn ich an den SP drankomme merke ich dass ein Impuls davon ausgeht. Ich merke auch einen minimalen Unterschied ob ich ihn dran habe oder nicht. Und das nicht nur vom Tragegefühl. ;)

Der Techniker meinte es gehe jetzt in der ersten Zeit erst mal darum den SP zu tragen und dem Gehirn und Hörnerv eine Eingewöhnung zu geben. Es ist ja quasi wie eine "Neugeburt" wie einige ja auch schon treffend sagen.

KarinLa, mit welchen Apps trainierst du denn ? Ich stelle mir das schwierig vor zu trainieren weil ich selber die Töne ja nicht höre. ?( Ich habe auch erst mal ein Leihgerät bekommen da ich den Kanso erst teste und mich nach spätestens 4 Wochen entscheiden muss ob ich den behalten möchte oder lieber den HdO SP.

Vielen Dank Matze, Jochen und Karin für die Bestätigung meiner Empfindungen. So in der Form habe ich das noch nicht gelesen/gehört.

Ich bin gespannt und guten Mutes dass noch einiges an Leistungen hinterherkommt zumal der Hörnerv bei der ersten Testung im OP auf alle Elektroden reagiert hat.

Wünsche allen ein schönes Wochenende!!
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Samstag, 12. August 2017, 18:26

Hallo Tina,

von den Apps möchte ich Dir in diesem frühen Stadium eher abraten, da es bei Dir primär erst ums Hören geht und nicht ums Verstehen von Sprache. Sonst ist ggf. der Frust größer als der Nutzen. Der Techniker hat's Dir schon richtig erklärt!

Gehe ruhig langsam auf die Entdeckungsreise in der Welt der Geräusche. Und erfreue Dich daran, wenn du ein neues Geräusch findest; auch wenn Du es erstmal nicht zuordnen kamst. Das wird sicher mit den noch kommenden Einstellungen von Mal zu Mal besser.

Erst wenn Sprache aus dem Geräuschbrei -anfangs noch lange blechern bzw nach Mickey Mouse klingend - erkennbar wird, machen die Trainings-Apps Sinn.
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Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von »JochenPankow« (12. August 2017, 18:33)


KarinLa

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Samstag, 12. August 2017, 18:47

Liebe Tina,

Ich übe mit der kostenlose Asklepios App und der kostenpflichtigen ListenUp! von Medel. Bisher trainiere ich wirklich ganz konsequent. Zudem war ich gestern bei einer speziellen Logopädenpraxis, die auch ein Hörtrainingsbuch mit CDs für CI-Träger herausgegeben haben. Im September fange ich dort ein auf mich abgestimmtes Hörtraining an. Jedenfalls lasse ich mich von meinen Höreindrücken jeden Tag überraschen.

Übrigens war mein Test während der OP auch super. Nun müssen wir schauen, wie unser Gehirn auf die neue Signalverarbeitung reagiert.

Ich wünsche Dir was!

Ganz liebe Grüße

Karin

muggel

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Montag, 14. August 2017, 06:37

Hallo Tina,

hattest du nicht mal in einem Thread geschrieben, dass bei dir wohl alles länger dauert??

Aber beruhige dich: ich kenne eine Person, die auch nach jahrzehnterlanger Taubheit ein CI bekommen hat und anfangs gar nichts hörte, sondern nur fühlte. Dieses hat sich bei ihr nach ca einem halben Jahr gelegt... daher habe bitte Geduld. Du musst deinen Lauscher erst mal aus dem ganz tiefen Dornröschenschlaf erwecken!

Ich wünsche dir ganz ganz viel Geduld und drücke die Daumen, dass du nicht auch ein halbes Jahr warten musst, bis du etwas hörst!

Grüße,
Miriam

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Arno

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Dienstag, 15. August 2017, 20:04

Hallo Tina,

es ist sehr schön so etwas Positives von Dir zu hören und
wenn es mit dem hören auch noch nicht so klappt, Geduld, ja das schreiben alle …

Aber das wird schon, hast den Weg bis jetzt geschafft, dann klappt der Rest
auch noch.
Ich für meinen Teil habe es nicht eine Sekunde bereut auch
wenn ich mit dem hören noch nicht ganz zufrieden bin aber ich denke das es
normal ist, das mein gesundes Ohr immer im Vordergrund „hört“.

Mein Fall ist und war ja auch ganz anders gelagert wie bei
Dir, möchte nicht tauschen!

Alle Hochachtung !

Im Oktober gehe ich zur Reha, erhoffe mir doch einiges davon,
zumindest haben alle positiv berichtet.
Alles Gute und den Kopf nie in den Sand stecken..

Gruß
Arno ;)
links : Hörsturz 2014, OP 18.11.2016 / EA 21.12.2016
Cochlear Nucleus 6,
rechts : " normalhörend "