Mein Erfahrungsbericht Teil 1 und 2

  • Hallo ihr Lieben, ich habe meine Erfahrungsbericht ein bischen geändert und erweitert. Viel spaß beim Lesen.

    Mein Weg zum CI
    Kurzfassung

    Zunächst einmal, muss ich mich für meine Grammatik Fehler entschuldigen, ich finde bis heute noch die deutsche Grammatik grauenhaft. Mag das nicht einmal lernen. Dadurch, dass ich viel lese könnte ich mir praktisch die deutsche Grammatik merken, aber mich interessiert nur die Geschichte in dem Roman. :lol: Vielleicht lerne ich das irgendwann mal, wenn ich mit meinem CI wieder ganz doll hören kann. Danke.

    Über mich
    Ich bin 38 Jahre jung, verheiratet und habe 2 Kinder im Alter von 13 und 16 Jahren.

    Meine Vorgeschichte
    In meinem 5. Lebensjahr erkrankte ich schwer an Masern. Von da an hörte ich immer schlechter. In meinem 8. Lebensjahr, da besuchte ich schon die 2. Klasse der Grundschule, merkte meine Lehrerin, dass ich vom Lippen ablese. Sie hatte den Verdacht, dass ich schlecht höre und sprach meinen Eltern an. Ab diesem Zeitpunkt ging alles schnell. HNO Arzt, Hörgeräte Akustiker usw. Zunächst bekam ich nur ein HdO gerät. Später dann 2 HdO Geräte. Ich konnte wieder gut hören, das war sehr schön und unvergesslich für mich. Und das Beste war, dass ich ganz normale Schulen besucht habe. So habe ich wenigstens keine Sprach Probleme. Sicher hatte ich manchmal Schwierigkeiten, aber ich hatte auch viel Unterstützung durch Lehrer, Freunde und später Hilfsmittel. Bis es nicht mehr ging.

    Meine Entscheidung
    In den letzten Jahren merkte ich dass ich auch mit Hörgeräten Zunehmend schlechter hörte. Ich habe kaum noch was verstanden. Mir blieb nicht anders übrig als vom Lippen abzulesen, was nicht immer möglich war. Zum Beispiel beim telefonieren. Ich war manchmal auf Hilfe angewiesen. Da ich meine Lebensqualität und meine Berufliche Zukunft verbessern wollte, entschied ich mich für ein CI Operation in Universitätsklinik HNO in Tübingen. Die Klinik ist nur 40 km von mir entfernt. Nach einem Termin mit zahlreichen Untersuchungen, Beratungen und Vorbereitungen in HNO Klinik Tübingen bekam ich meine OP Termin vom Professor Pfister, der mich auch operieren sollte. Entschieden wurde auf mein rechtes Ohr, weil ich dort noch schlechter hörte und auf CI von MED_EL, OPUS 2.

    Die Operation
    Am 09. Juli 2009 um 8:00 Uhr kam ich in die Klinik an. In der Station waren alle sehr nett, ich fühlte mich wohl. Angst vor der OP hatte ich keine, denn ich vertraute dem Professor Pfister vollkommen. Ca. um 12:00 Uhr holten sie mich für die OP ab. Ich fand es überhaupt gut, dass ich ein Tag zuvor nicht in der Klinik übernachten musste, sonst wäre ich womöglich nervös geworden und hätte bestimmt nicht schlafen können, die ich von meinem früheren Operationen kenne. Ist halt bei jedem Menschen anders.

    Als ich in Aufwachraum das erste Mal meine Augen öffnete, berührte ich mein operiertes Ohr um zu wissen, ob alles vorbei war :) . Als ich den dicken Verband am Kopf fühlte, war ich erleichtert. Noch mehr erleichtert war ich aber als ich keine Schmerzen spürte, was ich eigentlich auch erwartet habe. Schließlich bekommt man Schmerzmittel in die Infusionsbeutel gespritzt :)

    Ca. 17:00 Uhr war ich dann in meinem Zimmer. Irgendwann kam der nette Professor Pfister um nach meinem befinden zu fragen. Mir ging es gut. Ich war natürlich nur sehr müde. Als die Krankenschwester mich zum WC begleitet hatte, war ich froh keine Schwindel zu spüren. Nur wenn ich mich nach vorne gebeugt hatte, spürte ich etwas Schwindel, aber es war erträglich.
    Am spät abends spürte ich dann Kopfschmerzen, die nicht schlimm waren aber unangenehm. Ich bekam ein Schmerzmittel von der Nachtschwester. Ich konnte in der Nacht relativ gut schlafen.

    Am nächsten Morgen dem 10. Juli 2009 bekam ich den Verband an meinem Kopf ab. Ich weiß nicht, wie lange der Verband am Kopf/Ohr sonst dran bleiben musste, aber ich wollte es weg haben. Es war alles in Ordnung. Ich Fühlte mich schon viel besser. Ich bin sogar zum Röntgenabteilung, die in andere aber in der Nähe befindliche Klinik Gebäude, gelaufen. Ohne Probleme. Man kann selbst entscheiden, ob man mit Klinik Taxi oder zu Fuß dorthin gehen möchte. Die Röntgen Untersuchung ergab, dass meine CI gut sitzt.
    Ich durfte sogar meine CI Röntgenbild sehen (Danke Professor Pfister :) ).


    Am 11. Juli 2009 durfte ich die Klinik verlassen.
    Am 4. Tag nach der OP bekam ich Tinnitus am CI Ohr, der nach eine Woche wieder verschwand.


    Erstanpassung
    Am 12. August 2009 hatte ich meine Erstanpassung beim Akustikermeisterin Frau Correnz von Erdmannsdorf in der HNO Klinik Tübingen. Ich war gespannt und sehr neugierig. Als sie die Spule für Kontrolle an meinem Kopf gesetzt hatte, hörte ich ein Signal, dass mich überrascht hat, aber ich habe mich gefreut überhaupt etwas gehört zu haben. Über das Technische möchte ich hier nicht berichten, weil man so oft darüber berichtet hat. Einmal lesen reicht finde ichï. Eins muss ich aber sagen: Frau von Erdmannsdorf ist eine sehr geduldige Person, was ich sehr wichtig finde.
    Als ich meine Sprachprozessor nach Einstellung zum ersten Mal getragen habe hörte ich erstmal nur Töne, ähnlich wie Morse Zeichen. Was aber normal war, schließlich muss das Gehör/Gehirn sich daran gewöhnen. Es störte mich überhaupt nicht, weil ich wusste, dass alles nur noch besser sein würde. Ich bin ein Geduldiger Menschï. Anschließend gab es ein Gespräch mit dem Professor Pfister. Er sagte, dass er sehr sehr zufrieden ist. Für meinen nicht so schlimmen aber noch vorhandenen Schwindel hat er mir einen Übungsbogen mitgegeben, den ich fleißig üben musste.

    Am Abend zu Hause merkte ich, dass ich Geräusche wahr genommen habe, aber mit einem anderen klang. So eintönig, so ungewöhnlich ï. Jeden Tag lauschte ich neugierig mit meinem CI. Jeder 5. Bis 7 Tag wechselte ich das vorprogrammierte Programm mit der dazugehörigen Fernbedienung. Die Fernbedienung finde ich praktisch. Mit jedem Programm hörte ich anders, ob besser oder schlechter konnte ich zu dem Zeitpunkt noch nichts sagen.

    Irgendwann, ich weiß es nicht ganz genau wann, bekam ich wieder Tinnitus am CI Ohr. 24 Stunden lang ununterbrochen. Es hat genervt aber durch meine Recherche und durch meine Frage und Antwort in der DCIG- Forum wusste ich, dass es wieder weg gehen würde und hatte es akzeptiert (Danke Renate und Sandra, ihr habt mir Mut gemacht). Ich wusste aber auch, dass das bei jedem Menschen anders sein kann.

    Mein Weg zum Logopäden und mein Hörtraining
    21 Tage nach der Erstanpassung konnte ich endlich mit der Hörtraining anfangen. Zunächst möchte ich mein besondere weg zum Logopäden erzählen. In der Uniklinik Tübingen hat Frau Correnz von Erdmannsdorf mir eine CI erfahrene Logopäde für Hörtraining in Böblingen empfohlen. Da ich nicht so weit fahren wollte, fragte ich sie ob ich mir einen anderen CI erfahrenen Logopäden aussuchen darf. Sie war damit einverstanden und hat sogar in ein paar anderen Logopädie Praxen, die in meine nähe befindliche Orte angerufen. Sie waren zur der Zeit nicht erreichbar (Mittagszeit). Jedenfalls wollte ich zunächst die in meinem Ort befindlichen Logopäden aufsuchen, um zu fragen ob sie Hörtraining für CI Patienten geben. Ich ging in die Praxis von Markus Leupolz. Dort traf ich Tabea Weinkauf, ein Mitarbeiterin vom Herr Leupolz. Herr Leupolz war zu der Zeit im Urlaub. Frau Weinkauf war sehr nett und hat mir geholfen mich richtig zu entscheiden, in dem ich auf Herr Leupolz wartete und ihn fragte, ob er mir trotzt CI unerfahrener Hörtraining geben kann. Danke Frau Weinkauf.
    Herr Leupolz kam aus dem Urlaub zurück und schon hatten wir ein Gespräch. Er war genau wie Frau Weinkauf sehr zuvorkommend und versprach mir mit meinem Audiologin Kontakt aufzunehmen, um die Verfahren für Hörtraining für CI Patienten zu erfahren und mir dann Bescheid geben. Gesagt getan. Ich war sehr glücklich, als Herr Leupolz mir mitgeteilt hatte, dass er mir Hörtraining geben würde. Ich bedanke mich auch beim Herr Leupolz für seine Akzeptanz und Bemühungen. Glauben Sie mir das ist nicht Selbstverständlich. Einige Praxen wollten mich sofort zu anderen schicken. Herr Leupolz hat nicht nur seine Hilfsbereitschaft bewiesen sondern auch ein Stück Mut. DANKE.

    Mein erster Tag mit Hörtraining verlief sehr gut. Ich musste mir zwei hintereinander folgenden Geräusche anhören und Herr Leupolz sagen ob es gleich oder nicht gleich ist. Das war spannend und hat Spaß gemacht aber zum Schluss wurde ich müde durch Konzentration. Das war aber normal.
    Also, es hat doch super geklappt mit meinem Logopäden. Ich war/bin sehr zufrieden mit ihm.


    In anderen Erfahrungsberichten liest man sehr wenig über den Ablauf von Hörtraining mit Logopäden. Ich werde es hier ganz kurz und möglichst verständlich schildern. Ich hatte vorher keine Vorstellung von diesem Hörtraining. Ein Hörtraining wird u. a. mit dem PC Programm Audiolog 3 gemacht.
    Zuerst übt man mit Geräuschen in verschieden Bereichen wie im Haus, draußen, Tiere, Musikinstrumente: Nehme ich Geräusche wahr? Sind die Geräusche gleich oder nicht gleich? Lang, kurz? Laut, leise? Was ist das für ein Geräusch? Kann ich das zuordnen?
    Ich war sehr glücklich, als ich die verschiedenen Geräusche unterscheiden konnte. Aber zuordnen konnte ich zu der Zeit noch nicht. Aber es war trotzdem ein guter Fortschritt.
    Später übt man mit Selbstlaute, Silben, Wörter und zum Schluss mit Kurzgeschichten. Ich hoffe das war verständlich genug.

    Meine Fortschritte und weitere Anpassungen
    Ein paar Tage vor der zweiten Anpassung am 22.09.2009 habe ich wieder mal meine mp3 Player an meinem CI angeschlossen. Ich wusste welche Lieder drauf waren, aber ich wusste nicht mehr die Reihenfolge. Beim Abspielen wusste ich plötzlich welches Lied gerade spielt!! Auch wenn sich die Musik nicht so toll anhört wie vorher. Aber ich glaube fest daran, dass ich das irgendwann mal wieder ganz normal hören werde.
    Bei meiner zweiten Anpassung haben wir auch über die Reha Antrag gesprochen. Der Antrag für Reha wird gestellt. Entschieden haben wir uns für die Klinik in Bad Nauhaim. Nach ein paar Monaten wird es soweit sein.

    Nach der neuen Einstellung der CI merkte ich, dass alles wieder anders anhört. Es war angenehm lauter und klarer. Jedenfalls besser als vorher. Die Sprache klang auch anders. Das gesprochene und gesungene hörte sich wie Mickey Mouse Stimme an. Aber es störte mich nicht. Das interessante war, dass ich Türen und Boden knirschen hörte, was ich vorher nicht konnte. Ich war sehr zufrieden, auch wenn ich die Sprache noch nicht verstehen konnte. Aber es ist ein paarmal durchaus vorgekommen, dass ich ohne von den Lippen abzulesen paar Wörter verstanden habe. Meine Audiologin war auch sehr zufrieden mit meinen Fortschritten.

    Mein Tinnitus war zu der Zeit noch da, aber etwas war anders. Die Töne hatten sich geändert. Es war leiser geworden und manchmal hatte ich den Eindruck, dass ich kein Tinnitus habe. Ich machte mir nicht mehr all Zuviel Gedanken darüber.

    In der Zwischenzeit ließ ich meine Hörgerät zum größten Teil aus. Nur, wenn ich Musik hörte und mich Fremde Leute ansprachen ließ es an. Sonst hörte ich nur mit CI. Mit lippenablesen klappte es recht gut.

    Am 21.10.2009 hatte ich meine 3. Anpassung und erste Hörtest. Die Hörtest wurde ohne Kopfhörer gemacht. Ich saß in einem Raum mit riesen großen Boxen. Ich sollte Zahlen (mehrsilbig) nachsagen.

    Fakt: Hören nur mit CI, leise zur 40 % verstanden
    Hören nur mit CI, laut zur 60 % verstanden
    Hören mit CI und Hörgerät zusammen, 70% verstanden

    Für den Anfang sehr gute Ergebnisse. Mein Audiologin und Ärzte sind sehr zufrieden. Weitere Fortschritte sind, dass ich jetzt einsilbige Wörter besser verstehen kann. Noch nicht 100% aber vor der CI Operation war Einsilbige verstehen gleich 0%. Die Mickey Mouse stimmen wurden weniger. Jetzt brauche ich Feinabstimmung und intensive Training, dafür habe ich den REHA Antrag gestellt und warte auf eine Antwort von der Rentenversicherung. Noch etwas Wichtiges für Diejenigen, die erst nach der CI Operation Tinnitus auf operiertes Ohr bekommen haben: Jetzt nach der 3. Anpassung habe ich fast kein Tinnitus mehr. Wenn dann nur noch selten, sehr leise und nur von kurzer Dauer (ca. 1 Minute). Also nicht die Hoffnung verlieren!

    CI rechts seit 09.07.2009 (Medel OPUS 2)
    CI links seit 19.07.2010 (Medel OPUS 2)
    Implantiert in Tübingen

    Seit Juni 2019 Rondo 2 beidseitig

  • Hallo AyLuna,
    danke für den schönen Bericht. Der ist sicher gerade für CI-Neulinge sehr interessant zu lesen.

    Du schreibst richtig, daß der CI-Tinnitus bei jedem anders verlaufen kann. Mich würde interessieren, ob Dein Tinnitus mit oder ohne Nackenbeschwerden einherging. So wie es sich liest, hattest Du aber wohl keine.

    *1964, re. seit 10/2006 u. li. seit 12/2007 CI (2x Harmony), OP-Klinik MHH
    OP-Folgen: Nackensteife, Tinni, später max. Armschmerzen (9-10 auf VAS-Skala) u. Daumen/-gelenk taub (alles li.), Störschallverstehen verschlechtert. Reimplantation li. 09/2011

  • Hallo Jens,

    Ich hatte keine Nackenbeschwerden, Gott sei dank.. :D ..also lag es wahrscheinlich nicht daran. Aber ich habe dafür ein anderes Problem, der laut meinem Arzt in der Klinik ,nur vorübergehend ist und zwar, wenn ich mein Kopf in den Nacken tue wird mein Kopf irgendwie Schwer!!! Als Schwindel kann ich das nicht bezeichnen, aber irgendwas ist da. Hauptsache es nichts schlimmes und soll auch irgendwann weg gehen, wenn der Gehirn sich an den Implantat gewöhnt hat.

    LG
    AyLuna

    CI rechts seit 09.07.2009 (Medel OPUS 2)
    CI links seit 19.07.2010 (Medel OPUS 2)
    Implantiert in Tübingen

    Seit Juni 2019 Rondo 2 beidseitig

  • Aha, dann würde ich als kleine Übung lieber ab und zu Kinn zur Brust ziehen und kurz halten, um den Nacken zu dehnen.

    *1964, re. seit 10/2006 u. li. seit 12/2007 CI (2x Harmony), OP-Klinik MHH
    OP-Folgen: Nackensteife, Tinni, später max. Armschmerzen (9-10 auf VAS-Skala) u. Daumen/-gelenk taub (alles li.), Störschallverstehen verschlechtert. Reimplantation li. 09/2011

  • Hallo Jens,

    vielen DAnk für den Tipp....ich werde sofort damit anfangen...freu freu freu... :D

    LG
    AyLuna

    CI rechts seit 09.07.2009 (Medel OPUS 2)
    CI links seit 19.07.2010 (Medel OPUS 2)
    Implantiert in Tübingen

    Seit Juni 2019 Rondo 2 beidseitig

  • Hallo AyLuna

    Vielen Dank für deinen interesanten Bericht.
    Jetzt kann ich mir ungefähr vorstellen was ich den nächsten Wochen und Monaten auf mich zukommen wird.
    Ich wurde auch in Tübingen von Prof. Pfister implantiert. Der Prof. hat sich sehr für mich eingesetzt und ich bin ihm deshalb sehr dankbar. Er hat mir geholfen,das ich überhaupt ein Implantat bekomme. Die Krankenkasse wollte nämlich die Kosten nicht übernehmen. Erst nach einem Widerspruch hat sie zugestimmt.
    Was Du über das Hörtraining geschrieben hast, war für mich sehr aufschlussreich. Auch meine Logopädin vor Ort hat keine Erfahrung mit Ci- Patienten. aber sie ist sehr engagiert und offen für Neues. Ich hoffe das ich auch nach meiner Erstanpassung, am 25.11., mit Ihr zusammen arbeiten kann.

    Ich würde mich freuen weiterhin von Dir zu lesen

    GLG Gedda

  • @Peggy

    Danke Peggy...weisst du, ich wollte es so schreiben, wie ich es selbst von anderen erwartet hatte...ich wollte das keine Fragezeichen im Kopf der CI Trager bleiben.....ich habe mein bestes gebeben...und fur Fragen bin ich ja, genauso wie du gerne da....:)

    gedda

    Hallo gedda...ich bin glucklich, weil mein Bericht dir geholfen hat. Das ist ja auch mein Absicht. Und endlich ist hier jemand, der auch in Tubingen implantiert wurde, das freut mich zu 'horen' :D....Ich finde es gut, dass du deinem Logopaden auch eine Chance gibst...Ich habe mich bis jetzt nicht bereut und bin sehr zufrieden mit meinem Logopaden. Fur weitere Fragen bin ich gerne fur dich da...bis dann...:)

    P.S. ah ja...meine 4. Anpassungstermin ist am 26.11...:D

    CI rechts seit 09.07.2009 (Medel OPUS 2)
    CI links seit 19.07.2010 (Medel OPUS 2)
    Implantiert in Tübingen

    Seit Juni 2019 Rondo 2 beidseitig

  • Peggy, hast Du denn nie Hörtraining gemacht oder eine amb. oder stationäre Reha?

    Gruß Sigrid

    EAS Patient der ersten Generation seit April 1999 rechts, links seit Februar 2006.
    Cholesteatomentfernung und Re- Insertion der Cochlea-Implant-Elektrode links Juli 2010

  • Hallo Leute,

    nach langer Zeit melde ich mich wieder. Hatte viel um die Ohren.

    Heute bin ich hier, weil ich meinem Erfahrungsbericht noch etwas wichtiges hinzufügen möchte.

    Langer Zeit glaubten wir, dass meine und die von meine Schwestern, dass die Schwerhörigkeit durch Masern Infekt verursacht wurde, weil wir alle erst nach den Masern Infekt als Kind Schwerhörig wurden. Heute weiß ich mit Gewissheit, dass es anderen Grund für unsere Hörbehinderung gegeben hat. Aufgrund der familiären Schwerhörigkeit wurde zunächst bei mir eine molekulargenetische Untersuchung durchgeführt. Ergebnis:

    Dringender Verdacht auf Alport Syndrom (Erbkrankheit) bei Schwerhörigkeit und Nachweis einer Mutation im COL4A3-Gen. Es ist eine chronische Nierenerkrankung. Eines der Symptome des Alport Syndroms ist eine auftretende Innenohrschwerhörigkeit, die bei ca. 50 Prozent der Erkrankten, die im jugendlichen Alter (ca. 9.-12. Lebensjahr) auftritt und nicht von Geburt an vorhanden ist.


    Es war natürlich ein Schock für mich, da diese Krankheit irgendwann mal ein Nierenversagen bedeutet. In Moment funktionieren meine Nieren gut und die Krankheit wird mit ACE Hemmer hinausgezögert. Und ich lebe mein Leben in vollen Zügen.


    Die Gefahr war somit, dass meine Kinder auch Schwerhörig werden durch Alport Syndrom, um 50 % erhöht 8| . Gott sein dank, werden sie nicht an diese Krankheit erkranken, sonst wären sie im Kindesalter schon Schwerhörig, so der Oberarzt in der Klinik.


    Ich denke, dass diese Information für einige Interessant werden kann....vielleicht auch lebenswichtig. Danke fürs lesen :)

    CI rechts seit 09.07.2009 (Medel OPUS 2)
    CI links seit 19.07.2010 (Medel OPUS 2)
    Implantiert in Tübingen

    Seit Juni 2019 Rondo 2 beidseitig