Fernsehbeitrag im MDR aus der Reihe "Selbstbestimmt": Ersatzteil im Kopf: Möglichkeiten und Grenzen des CIs

  • Hallo,
    ich bin heute morgen zufällig auf eine Reportage über CIs gestoßen, die wohl Anfang Juli im MDR ausgestrahlt wurde.

    Hier ist der Link:

    Vielleicht interessiert es ja jemanden :) .
    Ich hoffe, es hatte nicht schon mal jemand gepostet...falls doch, meinen Beitrag einfach löschen :)

    Gruß
    Katja

  • Ich habe damals die Sendung gesehen, ich weiß nicht, wo ich auf den link kam, wahrscheinlich durch Facebook. Na ja, ich empfinde mein CI als Segen und Bereicherung, und möchte nicht mehr ohne, und würde das zweite sofort machen lassen, wenn es nur nötig wird. Traurig zu hören, dass andere nicht damit zurecht kommen, und sogar explantieren lassen. mag sein, dass die Probleme durch zu lange taubheit verursacht sind. Deshalb bin ich auch Befürworter von schnellem Implantieren bei Babys, und auch der Meinung, wenn die Eltern das den tauben Kindern verwehren, aus welchen ideologischen Gründen auch immer, tun sie ihren Kindern Unrecht, wenn sie diese von der hörenden Welt ausschließen.

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • ch glaube dass es jedem Elternteil sehr schwer fallen wird egal welche Entscheidung diese treffen werden ich glaube dass da gaaanz viele schlaflose Nächte verbracht werden ehe eine Entscheidung fällt. deswegen werte ich jede Entscheidung von jeden Eltern als richtig. Ich bin dankbar so eine Entscheidung nicht treffen zu müssen und unterstütze jede Eltern egal für oder gegen CI.

    LG Melanie

  • Lucy, Du bist für frühes implantieren tauber Babys.
    Im Prinzip bin ich auch dafür, wenn das jeweilige Baby für CI
    gut geeignet ist. Das können Mediziner leider schwer feststellen.
    (Promotoriumstest? Babys können noch nicht sagen wie sie den empfinden!?)
    Wie Mella schrieb, ist es für Eltern eine schwierige Entscheidung.
    Erstanpassung?
    Babys können noch nicht sagen, wie sie das CI empfinden!
    Mal angenommen, ein Baby erlebt sowas wie im Tread
    "Entäuschende Erstanpassung" ?!
    Es gibt inzwischen viele gehörlose Kinder, die mit CI erstaunlich gut
    Sprache verstehen.
    Es gibt aber auch gehörlose Kinder, bei den CI wenig bis nichts gebracht hat.
    Der Tread "Entäuschende Erstanpassung" hat mich nachdenklich gemacht.
    Das derzeit modernste Ci (Kanso) war eine Entäuschung.
    Mein CI-Implant vom Jahr 1987 hat 22 Elektroden.
    Mehr sind es nicht bei den modernen CI.
    Ich hab den Eindruck:
    Die Hersteller machen hauptsächlich nur immer kleinere Prozessoren,
    sozusagen "optische Kosmetik" und nur wenig echte Hörverbesserung?!
    Klar, einige UserInnen, die mit CI gut hören, werden jetzt empört widersprechen.
    Die sollten aber über ihren guthörenden Tellerrand schauen:
    Es gibt immer noch viele taube Menschen, denen mit derzeitigen CI wenig
    geholfen ist!

  • Hallo,
    Ich selbst bin ja eine Mutter, die ihr Kind mit ca. 1 Jahr hat implantieren lassen. Für UNS war die Entscheidung damals klar, obwohl uns selbst von der Klinik keine große Hoffnung gemacht wurde, dass Erik mit dem CI sprechen lernen wird ("Zwanzig Prozent der Kinder, die ein CI bekommen und außer der Hörschädigung keine Beeinträchtigung haben, kommen trotz CI nicht in die Sprache, wie ist das dann erst bei Ihrem Sohn mit seinen zusätzlichen kognitiven und motorischen Einschränkungen?). Für uns wäre es aber schon ein Erfolg gewesen, wenn er mit dem CI "nur" mehr von seiner Umwelt hätte wahrnehmen können (er ist zusätzlich sehbehindert und damals vermutete man, dass er nur 5-10% sieht). Um so schöner, dass er jetzt so viel redet und so gut lautsprachlich kommunizieren kann. Wobei er vermutlich in der Statistik (wenn er da als mehrfach behindertes Kind überhaupt zählt) vermutlich nicht zu den erfolgreichen 50% der Sendung gehört, da er nicht perfekt spricht (von der Aussprache und von der Grammatik). Für mich stellt sich bei solchen Aussagen generell die Frage, ab wann ein CI (gerade bei früh implantierten Kindern) "erfolgreich" ist: Erst dann, wenn das Kind mit den CIs wirklich perfekt sprechen lernt und mit normal hörenden Kindern mithalten kann (wie der ältere Junge in der Sendung) oder auch schon viel früher (wenn z.B. Eine lautsprachliche Kommunikation möglich ist, das Kind die Eltern versteht, das Kind seine Umwelt akkustisch wahrnehmen und Geräusche unterscheiden kann, Hören ist ja nicht nur Sprache)? Aber natürlich ist es gut, wenn man vorher gesagt bekommt, dass man nicht weiß, wie sehr das (eigene) Kind profitieren wird und dass man die Erwartungshaltung nicht zu hoch schrauben soll . Aber es ist ja dann nicht gleich ein "Misserfolg", nur weil die Erwartungshaltung (die bei Eltern trotz aller Beschwichtungen sicher oft ganz unbewusst (zu) oft hoch ist-gerade, wenn ein Kind "nur" gehörlos ist) nicht ganz erfüllt wird.
    ICH PERSÖNLICH sehe das auch so, dass man als Eltern selbst die (individuelle) Entscheidung treffen muss und auch, wenn man die gegenteilige Entscheidung vielleicht nicht nachvollziehen kann (in beide Richtungen), diese akzeptieren muss. Jeder hat seine Gründe für die jeweilige Entscheidung und keiner tut sich damit leicht! Für mich war das CI für meinen Sohn eine große Chance, auch wenn keine Untersuchung einem die Garantie geben kann, dass es funktioniert.

    CharlyBrown: Zumindest an "unserer" Klinik wird die Erstanpassung bei Säuglingen/kleinen Kindern anders/vorsichtiger gemacht als bei Erwachsenen (war auf alle Fälle vor 8 Jahren so): Da wird der SP zunächst ganz schwach eingestellt und geschaut, wie das Kind reagiert und danach, wenn man merkt, dass das Kind das akzeptiert, werden die Einstellungen nach und nach gesteigert-während der EA täglich und danach sollten wir als Eltern alle 1-2 Wochen ein Programm höher stellen (nur, wenn es akzeptiert wurde). Erst nach 1-2 Monaten war dann sozusagen die vörläufige Einstellung gefunden (die natürlich noch heute mehr oder weniger stark bei den CI-Rehas verändert wird). Da das Baby selbst noch dazu ja keine Erwartungshaltung an das CI hat, gibt es in dem Fall eigentlich keine in dem Sinne "enttäuschende/frustrierende Erstanpassung" (außer vielleicht für die Eltern).
    Ich selbst fand die Sendung insgesamt nicht so schlecht, es ist immer gut, wenn auf alle Möglichkeiten hingewiesen wird und nicht ein einseitig positiveS oder negativeS Bild des CIs dargestellt wird. Das spiegelt ja auch die Realität wider (nach dem, was man z.B. hier so liest oder in den Rehas mitbekommt). Allerdings fand ich die Quote von "nur" 50% "Erfolgsquote aus den oben beschriebenen Gründen bei Kindern etwas zu negativ dargestellt, dafür erlebe ich zu viele Kinder bei den Rehas, die mit ihren CI(s) gut zurecht kommen (auch ohne vielleicht perfekt zu sprechen)-

    Gruß
    Katja

    2 Mal editiert, zuletzt von Katja_S (1. August 2017 um 12:08)

  • Lucy, Du bist für frühes implantieren tauber Babys.
    Im Prinzip bin ich auch dafür, wenn das jeweilige Baby für CI
    gut geeignet ist. Das können Mediziner leider schwer feststellen.
    (Promotoriumstest? Babys können noch nicht sagen wie sie den empfinden!?)
    Wie Mella schrieb, ist es für Eltern eine schwierige Entscheidung.

    (...)

    Ich bin nun mal für frühe Implantation, ich habe ja ein glänzendes Beispiel in der Nachbarschaft gehabt, ein Junge, mit 1 Jahr bilateral versorgt, eine Freude, ihn sprechen, hören zu können! Ich schrieb schon öfters von ihm. Es könnte sein, dass ich, sollte ich mal Großmutter werden, auch ein Enkelkind mit Hörproblemen/ taub haben könnte. Ich weiß aber von der Begeisterung meines Sohnes für meine Implantation und den Werdegang danach, und würde ihm jetzt zutrauen, im Falle des Falles... das er sein Kind auch implantieren lässt. Nur mal so am Rande, aber es beruhigt mich, irgendwie.

    Hm, kleinere Prozessoren? Mich regen eher die "unsichtbaren Hörgeräte" ohne T- Spule auf, die aus der Werbung. Als ob Schwerhörigkeit dringendst geheim gehalten werden müsste.

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak