Unsicher - Entscheidung CI steht im Raum

  • Hallo....

    Ich berichte mal ein wenig von unserem Leben und Verlauf ;)

    Bereits vor vier Jahren wurde meinem Mann gesagt, dass er nur noch wenig
    "Luft" zur Verschlechterung in seiner Hörkurve gibt, bis CIs anstehen
    würden. Er ist seit 16 Jahren und weiterhin mit HG versorgt, allerdings ist auch der
    Akustiker der Meinung, dass dies die letzten sein werden, da er zur
    Schwerhörigkeit noch einen Tinnitus hat. Somit sind CIs kein neues Thema für meinen Mann und mich, allerdings:
    Unser Sohn war nun am
    Dienstag zur Hörtest-Kontrolle (HG seit 6 Jahren) und dabei wurde festgestellt, dass seine
    Hörkurve so massiv angesackt ist, dass wir über CIs nachdenken sollten.
    Ehrlich gesagt, war das ein Schreck. Denn ich hatte zwar damit gerechnet,
    dass die Kurve schlechter sein würde, aber derart.......im
    Hochfrequenzereich hört er quasi nichts mehr 8| .
    Er selber sieht das ganz
    entspannt. Da er eine Realschule für Hören und Kommunikation besucht,
    kennt er CIs und ist ihnen gegenüber auch offen eingestellt.
    Allerdings hadere ich oder wir als Eltern.
    Sollte man solange wie möglich HG tragen und warten, bis nichts mehr geht? Oder sollte man früh genug eine Implantation durchführen?

    Ich habe uns nun in der hiesigen Uniklinik angemeldet und warte auf eine Terminzuteilung. Information kann vorab ja nicht schaden....

    Mich würden halt die Erfahrungen von anderen Eltern interessieren. Wie habt ihr den Wechsel von HG auf CIs erlebt? Wann wurden die CIs eingesetzt - also wie wenig hörten eure Kinder noch?

    Ich bin seit Dienstag wirklich .... ja was denn??? Erschüttert? Ich muss dazu sagen, dass die beiden Kleinen zudem eine Diabetes haben und es hier irgendwie kein Ende mit gesundheutlichen Problemen nimmt. Immer wieder wird ein Päckchen draufgeschnallt ;( Die Schwerhörigkeit an sich haben wir ja immer schon einkalkuliert, da sie anscheinend vererbt wird.
    Allerdings trägt keiner in der Familie bisher CIs und als Mama hat es mich eben getroffen, dass mein Sohn derart viele Dinge aufgebürdet bekommt.
    Ich musste das mal irgendwie abladen und hoffe, es ist hier in Ordnung,

    alle Liebe euch allen,

    Meike

  • Hallo Schneckchen
    Ich persönlich habe erst seit kurzem mein Ci. Verstehe auch noch nicht viel.
    Ich bereue aber nichts. Im gegenteil, ich hätte es schon eher machen lassen solln.
    Wann der Zeitpunkt ist muss aber jeder selber entscheiden. Da die meinungen der Ärzte sehr weit auseinander gehen.
    Mich hat man von verschieden Stellen immer gefragt,ob man noch telefonieren kann. Wenn nicht, wirds Zeit.
    Lieben Gruß

    Links:12/2015
    Rechts:12/2016
    Cochlear Nucleus 6

  • Hallo Meike,
    wie alt ist denn dein Sohn?Dass er positiv eingestellt ist, ist doch schon mal eine gute Vorraussetzung, falls ihr euch dafür entscheiden solltet :) .
    Mein Sohn (der allerdings neben der Hörschädigung noch weitere "Baustellen" hat) hat 2 CIs. Er hat aber mit HG von Anfang an nur ab 50/60 dB (Tieftonbereich) bis 70/80 dB (Hochtonbereich) gehört (bei der Bera war bis 110 dB keine Reaktion messbar), so dass er bereits mit 1 Jahr sein 1. CI bekommen hat. Das 2. CI hat er aus speziellen Grünen zwar erst mit 4 Jahren bekommen, auf dem Ohr hat er aber kein HG mehr akzeptiert, sobald er das 1. CI hatte.

    Ich kann es gut verstehen, dass dich das "getroffen hat" und du deinem Sohn eine Op gern ersparen wolltest. Ich kann dir nur so viel sagen, dass mein Sohn seine CIs nicht als "Bürde" empfindet und die Ops super gut verkraftet hat (nach 3- Tagen hat man ihm nichts mehr angemerkt) und sich auf seine Rehas (momentan noch 2/3 x im jar 3 Tage in Freiburg) freut. Allerdings war er ja noch ganz klein bei den OPs und kennt es nicht anders, zudem kennt er nur das Hören mit CIs. Ich weiß nicht, ob es sinnvoll ist, mit dem CI so lange wie möglich zu warten, dazu können dir andere sicher mehr schreiben. Wie kommt er denn im Alltag zurecht?

    Es ist sicherlich sinnvll, euch erst einmal zu informieren und vielleicht auszuloten ob er vom CI überhaupt profitieren würde.

    Viele Grüße
    Katja

  • Hallo Katja,

    unser Sohn wird im Sommer 11.
    Wir haben eben den Fragebogen der Uni gemeinsam ausgefüllt und daher sehe ich seine Einschränkung nun auch noch mal klarer. Er kann eben nicht telefonieren, selbst via Lautsprecher fast unmöglich, Gespräche mit mehreren Freunden gehen nicht, mit Umgebungsgeräuschen geht es auch nicht, es gibt in Klassenraum und auf dem Schulhof robleme und er sagt selber, er versteht zu wenig und liest auch meist von den Lippen parallel ab, damit er keine Phantasiewörter hört, sondern versteht, was der andere tatsächlich spricht.

    Danke für Deine Schilderung eurer Geschichte

  • Hallo Meike!

    Ich bin mit HG als Kind ganz gut zurecht gekommen, mit Verstärker im Telefon konnte ich damals auch ganz gut telefonieren. In den letzten 10 Jahren ging das leider gar nicht mehr und in den letzten 2 Jahren hat das Sprachverständnis derart abgenommen, dass ich trotz Lippenlesen sehr oft nachfragen musste und bei großen Gesprächsrunden immer außen vor war.

    Hätte ich dieses extrem schlechte Hören in meiner Kindheit bereits gehabt, wäre mir mit Sicherheit vieles verwehrt geblieben oder ich hätte noch viel mehr Aufwand betreiben müssen, um mit den Hörenden mithalten zu können.

    Ich selbst sehe das CI (EA am 21.12.15) als einen deutlichen Zugewinn an Lebensqualität! Ich kann sogar schon wieder ein bissl telefonieren! Im Nachhinein denke ich, dass ich es hätte viel früher machen lassen sollen. Dein Sohn hat den Vorteil, dass er noch jünger und damit viel lernfähiger ist. Außerdem ist er ja insgesamt schon positiv einem CI gegenüber eingestellt, das ist doch prima.

    Alles Gute für eure Entscheidung!

    LG

    Karina

    Normal hörend geboren | Hochgradige SH bds. seit dem 2. LJ durch Antibiotika
    Seit einigen Jahren zunehmende Verschlechterung >> an Taubheit grenzende SH

    R: CI-Implantation 17.11.2015 (Profile CI512) | EA: 21.12.15 (Nucleus 6)
    L: CI-Implantation 21.06.2016 (Profile CI512) | EA: 28.06.16 (Nucleus 6)

  • Hallo Meike!


    Ich würde in diesem Fall bei der anstehenden Entscheidung auch ein wenig auf den Sohn hören wollen.
    Natürlich ist mir klar, daß ein 11jähriger noch nicht so weitreichende Entscheidungen treffen und fällen soll.
    Diese Verantwortung würde ich auch nie auf einem Kind abschieben wollen! Das bleibt immer die Sache der Eltern.

    Allerdings kann er sich ja schon mitteilen.
    Du wirst bei Aktionen von ihm mit anderen Menschen und Gesprächen mitbekommen, ob er (jetzt schon) unbedingt besser hören will, oder ob er der Meinung ist, daß es so, wie es jetzt ist, ist es gut für ihn und er kommt (noch) klar.
    Dies kann Euch (hoffentlich) bei der Entscheidungsfindung helfen.

    Es kann nicht schaden, sich schon mal Infobroschüren zukommen zu lassen, sich
    mit Ärzten, Lehrern und den Eltern anderer CI Kids zu unterhalten.
    Sogar mit den Kindern selbst, die bereits ein CI haben.


    Ich wünsche Dir und Deiner Familie alles Gute!
    Viel Erfolg bei der Entscheidungsfindung!


    Schönen Gruß
    Sheltie

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Hallo,

    auch ich würde gerne etwas dazu erläutern.

    Ich ging von der 1.Kl. bis zur 4.Kl. - wobei ich die 2. Kl. wiederholte - in eine normale Volksschule, heute Grundschule. Da hatte ich natürlich
    meine schlechten Erfahrungen mit den Lehrern und Mitschülern. Ich bekam praktisch erst mit 11 oder 12 J. mein 1. HG. Und ich wurde dann
    in die Gehörlosenschule umgeschult. Da merkte ich erst, wie mir das Lernen in der Volksschule schwer fiel, auch wenn meine Mutter und Ge-
    schwister immer wieder mir den Rücken stärkten. In der Gehörlosenschule haben mir die Lehrer ziemlich schnell einen Test für die Realschule
    gemacht und mich gebeten, ob ich nicht weiter in einer Realschule gehen möchte. Als ich die Realschule soweit beendet hatte, wollte ich auf
    ein Gymnasium gehen und durfte vom Vater aus nicht. Meinen geplanten Beruf -Techn. Zeichnerin - konnte ich vom Amtsarzt aus nicht erlernen
    wegen den Augen. Ich habe neben der Hörbehinderung noch eine Sehbehinderung. Also wurde ich zwangsweise in ein Büroberuf verdonnert.
    Da ich auch noch die Verwaltungsschule etc. durchziehen musste, fiel es mir das Hören immer schwerer, da damals mit der techn. Ausstattung
    noch nicht sehr viel möglich war. Den Unterricht konnte ich nur dasitzen und den Dozenten anschauen, um vom Mund größtenteils ablesen zu
    können und ihn verstehen zu können. Daheim habe ich mich dann hingesetzt und alles nochmal per Bücher durchgearbeitet. Im Büro hatte ich
    zwar nette Kollegen, die mir geholfen haben, wenn ich was nicht kapiert habe. Aber weiter bin ich im Beruf trotzdem nicht gekommen, weil
    ich vieles nicht mitbekommen habe.

    Deshalb meine ich:

    Biete deinem Kind die Möglichkeit, so früh wie möglich mit einem CI versorgt zu werden. In der Schule kann er sich
    schon gut mit dem CI neu orientieren und ihm werden auch einige Berufe eröffnet, mit dem er ohne einem CI evtl. nicht erreichen könnte.
    z.B. Studium, Beruf wo viel auf das Hören und Verstehen ankommt.
    Denn in der Berufsausbildung ist er wegen Hören ziemlich auf sich eingestellt.

    Das sind meine Erfahrungen.

    Hätte ich schon vor 20 J. vom CI gewusst, wäre ich heute evtl. im Beruf weiter oben.
    So wurde ich immer wieder als kleines Dümmerchen hingestellt, weil ich nicht richtig hörte und verstand und bekam die Arbeit,
    die eigentlich hätte ein Arbeiter machen könnte.

    Vielleicht gibt es in Eurer Nähe eine Selbsthilfegruppe mit CI-Kindern mit deren Elten, wo ihr Euch auch Tipps holen könnt.

    Liebe Grüße

    Karin

    hochgradige Innenohr-Schwerhörigkeit seit Geburt (10 Wochen zu früh) *1957
    hatte 1958 schwere Mittelohrentzündung
    L: HG Phonak Audeo Yes V - OP 19.11.2015 MED-EL Synchrony Flex 24 SP: Sonnet EA: 15.12.2015
    R: HG Phonak Audeo Yes V - OP 10.10.2016 MED-EL Synchrony Flex 28 SP: Sonnet EA: 08.11.2016

    Wir stellen uns vor: "Vorstellung einer Neuen"

    Erfahrungsbericht: "Mein Weg zum besseren Hören"

  • Hallo Meike,

    ich selber bin auf dem Gebiet recht neu, da ich bis vor 1 Jahr normal hörend war. Von heute auf morgen wurde mir das linke Ohr "genommen", soll heißen, seitdem bin ich taub dort.
    Ich, der gerne Musik hörte, und dem es möglich war, in Stereo den Instrumenten/Interpreten ihren Standort zuzuordnen, habe seither kaum noch Musik gehört. Lediglich im Auto das Gedudel, um den Verkehrsbericht nicht zu verpassen.

    Es ist schwierig zu sagen, was nun für Euren Sohn am Besten ist.

    Ich habe uns nun in der hiesigen Uniklinik angemeldet und warte auf eine Terminzuteilung. Information kann vorab ja nicht schaden....

    Das, so finde ich, ist eine tolle Idee. Haltet Euch alle Optionen offen und hört Euch genau an, welche Vorschläge die Uniklinik Euch bietet. Nebenbei informiert Euch hier oder anderswo über die verschiedenen Anbieter. Das ist schwierig, ich weiß, da man meist nur Hochglanzphotos mit Eigenberäucherung erhält, aber mit ein wenig Recherche findet man schon etwas.

    HG's oder CI's sind keine lebensbedrohlichen Angelegenheiten, trotzdem wünscht man seinen Kindern so etwas nicht. Ich fühle mit Dir Meike, denke aber, Ihr gemeinsam meistert das so, dass da Beste dabei rauskommt. Schreib bitte weiter.

    LG Konrad

  • Erst einmal lieben Dank für all Eure Antworten.
    Verwehren würden wir ihm das nicht, wenn es der sinnvollste Weg dann ist. Er soll natürlich die bestmöglichsten Grundlagen für eine weitere gute Zukunft erhalten - keine Frage. Da stehen wir dann auch dahinter und werden das voll und ganz unterstützen.
    Ich habe gestern beim Akustiker auch eine Mutter mit Kind und einem HG und einem CI getroffen und sie angesprochen. Sie stehen nun vor der Implantation des zweiten CI und sie ist sehr zufrieden und meinte, sie hatte es schon viel früher machen sollen, aber sie, als Mutter, hat so ewig lange gehadert.....ihre Tochter wäre mit der Entscheidung schneller gewesen, aber sie hat sie leider ausgebremst. Heute sieht sie nur Vorteile, wenn das normale Hören nicht mehr funktioniert.
    Unser Akustiker hat dann gestern die HGs angepasst und auch gemeint, die seien bald in ihrer Leistung erschöpft (und der hat schon "Power"-Geräte) und die Infos in der Uniklinik wären ein guter erster Weg.

    Weihnachten fiel es bereits Freunden auf, dass unser Sohn schlechter hört und er selber beklagte dies ja auch schon Anfang Dezember.

    Ich werde berichten, wenn wir den Termin in der Uni hatten und zwischendrin sicherlich weiterhin schreiben.

    LG , Meike

  • Hallo Meike,
    ich kann dich sehr gut verstehen. Meine Tochter ist einseitig taub (wahrscheinlich seit Geburt). Da sie mit dem linken Ohr normalhörend ist, stand bei uns bisher nur jedes Jahr eine Kontrolluntersuchung an. 'Eine neue Ärztin in unserer Klinik machte uns Anfang November darauf aufmerksam, dass inzwischen auch einseitig taube Kinder mit CI versorgt werden.
    Im Rahmen der vielen Informationen (unter anderem hier auf der Seite) habe ich nun auch erst richtig mitbekommen wie eingeschränkt meine Tochter z. B. in Schule und lauter Umgebung durch das fehlende Richtungshören und das Hören von Störgeräuschen ist.
    Wir haben uns jetzt für ein CI entschieden, der Termin ist am 18.2. Wir haben die Entscheidung auch getroffen, weil wir nicht wissen, was die Zukunft bringt, evtl. möchte sie einen Beruf erlernen in dem es wichtig ist mit beiden Ohren zu hören?
    Ich denke auch, dass ihr den großen Vorteil habt, dass dein Sohn dem CI sehr offen gegenüber steht.
    Hört euch in aller Ruhe die Meinung der Ärzte an, und entscheidet in Ruhe.
    In welche Klinik geht ihr?

    Liebe Grüße

    Anja

    mit Tochter Joleen (geb. 2005)
    Re.: an Taubheit grenzend schwerhörig (wahrscheinlich seit Geburt) Implantat Synchrony flex 28 seit 18.2.2016
    Li.: (fast) normal hörend.

  • Hallo Meike,

    ich kann Dir als bis 01/2015 (wie unten schon geschrieben) "Normalhörender" sagen:

    Im Rahmen der vielen Informationen (unter anderem hier auf der Seite) habe ich nun auch erst richtig mitbekommen wie eingeschränkt meine Tochter z. B. in Schule und lauter Umgebung durch das fehlende Richtungshören und das Hören von Störgeräuschen ist

    Ja, wenn man es anders (besser) kennt über Jahrzehnte, dann ist das schon eine immense Einschränkung und natürlich auch Belastung. Nicht von ungefähr lasse ich mich am Donnerstag (14.01.16) auf eine Eignung für ein CI untersuchen. Ich bin zwar schon lange aus der Berufsausbildung raus, jedoch bereiten mir nun Besprechungen mit mehreren Teilnehmern doch einige Schwierigkeiten. Noch schlimmer sind Telefonkonferenzen in Englisch. GsD ist das nicht mein Tagesgeschäft.

    Da die Anforderungen an die jungen Menschen immer weiter steigen, sind Maßnahmen wie ein CI zur Förderung des Sprachverständnisses bei Taubheit wohl angebracht. Je eher, desto besser finde ich.

    LG Konrad

  • Hey Anja,

    wir werden in die Uniklinik Köln gehen, da unser Sohn dort auch mit der Diabetes versorgt wird und die hat ja unter einer OP auch ein großes Augenmerk!! - immer mit der Option dass es dazu kommen sollte.

    Liebe Grüße,

    Meike

  • Hallo Meike,
    auch das könnte für Euch eine Entscheidungshilfe sein, und zwar die Aussage in meinem Konsil, die wahrscheinlich auch, wenn in einer anderen Form, auf deine beiden Männer zutrifft:

    "Die Indikation zur Cochlea- Implantation rechts ergibt sich bei Fr. ... aufgrund der Surditas rechts bei langjährig progredienter Otosklerose bd. Wegen des jungen Alters der Patientin ist ein weiteres Fortschreiten der Erkrankung auch links zu erwarten, so dass eine definitive Hörrehabilitarion rechts zuvor erfolgen sollte.".

    Mit anderen Worten, es ist schon mal gut, ein Ohr in den Griff zu bekommen und damit mittels CI schon mal zu hören, wenn das andere Ohr auch voraussichtlich irgendwann ertauben wird. Da stünde man nämlich erstmal da, und würde gar nichts hören, und dann beidseitige Implantation oder dicht nacheinander beide Ohren, kann schon ganz schön zermürbend sein- weil man sich des Erfolgs auch nicht so sicher sein kann.

    Ich bin froh, mich rechtzeitig einseitig für ein CI entschieden zu haben, es funktioniert super, das CI- Ohr ist mein Hauptohr, und ich beobachte die fortschreitende Schwerhörigkeit des linken Ohres gaaaanz entspannt. Es ist, wie es ist, und gut, dass es CI's gibt!

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak