CI ja oder nein? Viele Fragen

  • Hallo liebe Forumsmitglieder,

    ich möchte mich hier kurz vorstellen und habe einige Fragen! Ich bin Mutter eines hochgradig schwerhörigen Mädchens. Sie wurde bisher beidseitig mit Hörgeräten versorgt und kam auch ziemlich gut klar. Jetzt ist es allerdings so, dass sich die Hörkurve extrem verschlechtert hat und die ausreichende Versorgung über Hörgeräte wahrscheinlich nicht mehr gegeben ist!

    Nun zu meinen Fragen!

    1. In welchem Alter ist eine CI Versorgung möglich? Bei 6 jährigem Kind zu spät???

    2. Wo würdet ihr Eure Kinder operieren lassen? Ich würde weite Wege in Kauf nehmen um das Beste möglich zu machen!

    3. Kann die Versorgung nach der Anpassung auch von einem ortsnahen Akkustiker erfolgen oder muss man immer in die operierende Klinik?

    4. Geht nach der OP das eigentliche Hörvermögen verloren?

    5. Werden beide Ohren gleichzeitig operiert oder nur eins? Reicht gegebenenfalls 1 CI generell aus???

    Jetzt fällt mir erstmal nix mehr ein :) !

    Ich würde mich sehr über viele Antworten freuen, da ich momentan wirklich sehr unsicher und verzweifelt bin.

    Viele liebe Grüße, Isabel

  • Hallo Isabel,
    erst einmal herzlch willkommen hier :) . Mein Sohn ist jetzt 6 und von Geburt an (oder kurz danach) an Taubheit grenzend schwerhörig. HG haben bei ihm nichts bis kaum etwas gebracht, Er hat dann mit 1 Jahr und mit 4 Jahren je ein CI bekommen. Auf dem Ohr, das mit 4 implantiert wurde, hat er zuvor so gut wie nie etwas gehört, weil er HG nicht mehr akzepziert hat, nachdem er das CI auf dem anderen Ohr hatte. Trotzdem hat er auf dem Ohr nach spätestens 6 Wochen genauso gut gehört wie auf dem anderen Ohr (so ab 20-30 dB), es war quasi wie Anschalten (das ist aber nicht immer so).
    Ich versuche mal deine Fragen zu beantworten (aus meiner (Mutter und Laien) Sicht).
    1. Da deine Tochter mit HG ja bisher schon gehört hat, macht eine Implantation mit 6 Jahren Sinn. Ihre Hörnerven wurden ja gereizt. Uns wurde gesagt, dass eine Implantation selbst bei Kindern, die auf dem Ohr bisher nie etwas gehört haben, bis zum 7. Lebensjahr möglich wäre. Aber das trifft auf deine Tochte ja nicht zu.
    2. Wo kommt ihr denn her? Wir kommen aus der Nähe von Stuttgart und haben Erik in Freiburg operieren lassen, weil die dort die längste Erfahrung mit CI-Implantationen in Süddeutschland haben, alle Hersteller implantieren, ein (für uns) gutes Rehakonzept haben, etc. Wir sind auch sehr zufrieden. Bei usn sind das ca. 220 km Fahrt einfach. .Ansonsten hat Hannover viel Erfahrung mit CIs. Ansonste kannst du hier Infos zu vielen CI-Kliniken finden. Ein bisschen würde ich aber auch nach der Entferung gehen, weil du am Anfang schon reltaiv regelmäßig hin musst.
    3. Soweit ich weiß, fährt man zu den Anpassungen eigentlich immer zu der implantierenden Klinik. So ist es bei uns (wobei wir noch alle 4-5 Monate sowieso noch zur CI-Rehe nach Fr fahren). Das kann in anderen Gegenden aber vielleicht auch anders sein.
    4. Es wird versucht, gehörerhaltend zu operieren, versprechen kann das aber kein Arzt zu 100 %. Bei meinem Sohn hat das keine Rolle gespielt.
    5. Meist wird erst 1 (das schlechtere) Ohr operiert. Es gibt hier aber auch erwachsene) User, die beidseitig operiert wurden udn nach Menningitis wird das zwangsläufig auch gemacht (weil es dann schnell gehen muss, bevor die Cochlea verknöchert). Ich würd bei einem Kind immer nur einseitig operieren (aber das ist meine persönliche Meinung).
    Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen weiterhelfen :) . Du wirst sicher noch viele andere Antworten bekommen.
    Mein Sohn profitiert enorm von seinen CIs.
    Gruß,
    Katja

  • gegenfrage wo wohnst denn du bzw. ihr ??

    Liebe Grüße
    Martina

    OP: bilaterale Versorgung, 01.04.2014, Cochlear N6, CI422, EA 06.05.2014 (( :thumbup: ))

    hörwelt - hearworld mein blog


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  • Hallo Isabel,

    1) Es ist NIE zu spät, sich die CI's implantieren zu lassen. Ich habe meine CI's erst mit 29 und 30 Jahren bekommen und ich profitiere sehr von meinen CI's.


    2) Gegenfrage: Wo wohnt ihr? Es gibt mittlerweile fast in jeder Großstadt CI-Kliniken, man muss nicht immer nach Hannover und Freiburg fahren.


    3) Die Anpassung erfolgt eigentlich immer in der Klinik, in der man das Ci implantiert bekommen hat. Aber es besteht die Möglichkeit, die Klinik zu wechseln, aber dann kannst du nicht mehr zur implantierenden Klinik.


    4) Mit einem Restgehör kann man eigentlich nicht mehr viel anfangen, ich wurde restgehörerhaltend operiert aber damit kann ich nichts mehr anfangen.

    5) Ein normales Hören ist binaurales Hören. Man hört immer mit 2 Ci's besser als mit einem.


    LG Trin

    Links: Seit Dezember '12 Cochlear Nucleus 5
    Rechts: Seit November '13 Cochlear Nucleus 6

    Einmal editiert, zuletzt von LadyTrin (9. September 2014 um 15:29)

  • Hallo Trin,

    Es gibt mittlerweile fast in jeder Großstadt CI-Kliniken, man muss nicht immer nach Hannover und Freiburg fahren.

    Ja, heute gibt es fast überall Kliniken, die CIs implantieren und es kommen immer mehr dazu. Aber bei uns ist es z.B. so, dass die CI-Klinik in der nächstgelegenen Großstadt erst eit wenigen Jahren CIs implantiert (zumindest bei Kindern) und es eine "richtige" Reha danach nicht gibt (ich habe es schon von 2 Kindern mitbekommen, die nach viel Kampf nach einer Implantation an einer anderen Klinik noch zur Reha nach Fr gewechselt sind). Das muss man bei der Entscheidung mitberücksichtigen. Es ist schon ein Unterschied, ob an einer Klinik seit 4-5 Jahren 30 CIs im Jahr implantiert werden oder 300 pro Jahr seit 15-20 Jahren (mal als Beispiel). Und gerade bei noch relativ jungen Kindern ist eine gute Nachbetreuung und Anpassung schon wichtig, finde ich.
    Aber klar, man muss heute nicht mehr nach Fr oder Hannover fahren, es gibt auch andere Kliniken mit Erfahrung. Im Prinzip ist und belibt es die Entscheidung des Einzelnen, welchen Weg er in Kauf nimmt.
    Bei uns kommen ja noch Eriks zusätzliche Behinderungen und sein Shunt dazu, da war uns eine Klinik mit viel Erfahrung sicher nochmal wichtiger.
    Gruß,
    Katja

  • Hallo Isabel,

    willkommen hier im Forum.
    Hier kurz meine Antworten zu deinen Fragen:

    1)Wenn deine Tochter bisher Hörgeräte getragen hat, sind schon einmal gute Bedingungen geschaffen, dass sie mit CI hören lernt.

    2)Schließe mich den anderen an, woher seid ihr denn?
    Ich fand es wichtig, dass alles an einer Stelle abläuft. Also die erste Diagnostik, CI-Voruntersuchung, CI-OP und REHA sind alle in einer Klinik. Der Austausch untereinander zwischen Ärzten, Therapeuten und Technikern ist gegeben und klappt auch super. Beim Anfahrtsweg würde ich abwägen zw. Erfahrung der Klinik und Reha-Konzept und Länge der Fahrzeit. Kommt eben drauf an woher ihr seid und welche Kliniken bei euch in der Nähe sind.

    3)Nach der Erstanpassung hat man regelmäßige Einstellungen an der implantierenden Klinik. Bei uns geschieht das immer im Abstand von 6-8 Wochen in denen wir 2 bis 3 Tage zur REHA sind. Für Kinder läuft die Reha über 3 Jahre. Neben der reinen Einstellung des CI’s werden auch therapeutische Maßnahmen durchgeführt. Hängt davon ab was das Kind benötigt. Manche haben Ergo, manche Logo und auch Musiktherapie steht auf dem Programm.

    4)Uns sagte man die Rate liegt bei 50/50. Es wird gehörerhaltend operiert, aber eine Garantie gibt es eben nicht.

    5)Kommt ganz auf die Hörkurven an (vielleicht kannst du sie hier mal bekannt geben) und das müsst ihr ganz individuell entscheiden. Bei uns stand damals die Frage nicht im Raum, da mein Sohn nur rechts taub ist. Das andere Ohr ist derzeit gut mit HG versorgt. Aber ich selbst würde erst einmal sehen wollen, wie es mit einem CI funktioniert und dann gegebenenfalls später über ein zweites nachdenken.

    LG Bettina

    Sohnemann trägt rechts seit 06/2013 Opus2XS und links Phonak Sky V50 UP

  • Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum!
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Hallo

    ich antworte mal zwischen den zeilen in kursiv


    Hallo liebe Forumsmitglieder,

    ich möchte mich hier kurz vorstellen und habe einige Fragen! Ich bin Mutter
    eines hochgradig schwerhörigen Mädchens. Sie wurde bisher beidseitig mit
    Hörgeräten versorgt und kam auch ziemlich gut klar. Jetzt ist es allerdings so,
    dass sich die Hörkurve extrem verschlechtert hat und die ausreichende
    Versorgung über Hörgeräte wahrscheinlich nicht mehr gegeben ist!

    Herzlich willkommen hier J
    Auch mein Sohn wurde nach einer Hörverschlechterung mit 8
    Jahren implantiert- erfolgreich J


    Nun zu meinen Fragen!

    1. In welchem Alter ist eine CI Versorgung möglich? Bei 6 jährigem Kind zu
    spät???

    Nein, da sie ja mit Hörgeräten bereits gehört hat.


    2. Wo würdet ihr Eure Kinder operieren lassen? Ich würde weite Wege in Kauf
    nehmen um das Beste möglich zu machen!

    Gegenfrage: wo kommt ihr her? Dann kann ich evtl. mehr dazu
    sagen.


    3. Kann die Versorgung nach der Anpassung auch von einem ortsnahen Akkustiker
    erfolgen oder muss man immer in die operierende Klinik?

    Ich würde es nicht bei einem Akusikter machne lassen, da die Audiologen in den
    Kliniken ein Studium hinter sich haben. Das Anpassen eines Cis ist nicht das
    gleiche wie bei einem Hörgerät, da es da um „Ströme“ bzw. Spannung (alo physikalische Zusammenhänge geht und nicht einfach um
    Verstärkung.


    4. Geht nach der OP das eigentliche Hörvermögen verloren?

    Nicht unbedingt.
    Es gibt sog. „atraumatische“ Elektroden bei denen mindestens
    die Strukturen erhalten bleiben. In vielen Fällen auch das Restgehör.


    5. Werden beide Ohren gleichzeitig operiert oder nur eins? Reicht
    gegebenenfalls 1 CI generell aus???

    Das kommt auf den Hörverlust an.
    Ich bin eher ein freund davon erst nur eine seite (die
    schlechtere) zu machen und zu sehen wie es läuft und dann ggf. nachdenken die
    zweite Seite zu machen.

    Es kommt ja auch auf den Hörverlust an.
    Mein Sohn z.B. hat nur eins, weil er auf der gegenseite noch
    ganz gut mit seinem HG zurecht kommt.

    Wiebke
    mit Sohn (20 Jahre) mit 1 HG und 1 CI

  • Das Nachsorgenetz mit Anpassungsmöglichkeiten (Remote Care Center) wird vom DHZ (Hannover, MHH) deutschlandweit ausgebaut, so dass man ortsnah die Einstellungen machen kann.
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
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  • Na ja, das geht aber auch nur bei Patienten, die keine Besonderheiten haben. Bei mir wäre das nicht zu verwirklichen. Denn der Audiologe/Techniker muß meine Reaktionen genau beobachten. Beide CI´s, die so verschieden sind, habe ja das Douible Array auf einer Seite, sind auch unmöglich in einer einer Sitzung einzustellen. Da macht meine Konzentration einfach nicht mit, mein Gehirn klappt zu und ich höre dann gar nichts mehr.
    Neulich war ich hier in der Nähe im Hörpunkt wegen der FB und der Techniker sah meine Einstellungen und meinte nur, nie im Leben würde er sich bei mir trauen, eine Einstellung zu machen, zumal auf der Double Array Seite nur noch 8 Elektroden aktiv sind.
    Gruß, Rosemarie.

    2005 links CI Freedom
    2006 rechts CI Freedom mit Double Array Implant wegen verknöcherten Cochlear
    seit Freitag dem 13.09.2013 beiderseits den N5 von Cochlear

  • Hallo Isabel,

    willkommen mit Deiner Tochter bei uns "Blechohren"! :)

    Um eine Klinik zu empfehlen, wäre es sehr hilfreich; wenn Du uns schreibst, wo Du meiner Tochter lebst und wohnst...

    Zu den anderen Fragen habe die anderen Blechohren schon einiges geschrieben,

    • Offizieller Beitrag

    Hallo,
    diese Remote-Care-Center sind für Patienten, die das CI schon länger tragen und eben keinerlei Besonderheiten aufweisen. Für Kinder sind diese bisher noch nicht wirklich sinnvoll, da man bei Kindern sehen muss, wie diese reagieren. Die Kamera, mit der der Audiologe den Patienten remote sehen kann, sind noch nicht so, dass eine genaue Beobachtung der Patienten damit möglich ist.
    Kurzum: für Kinder nicht zu empfehlen!

    Grüße,
    Miriam

  • Hallo Isabell
    mein Sohn hat im Oktober 2014 sein CI links bekommen. Sein Hörvermögen hat sich, ähnlich wie bei deiner Tochter, verschlechtert, sodaß li mit HG nicht mehr viel zu machen war. Wir haben lange überlegt ob CI oder nicht, denn er hörte ja mit HG etwas. Dann hatte ich im Februar einen Termin für neue HG. Der Akustiker riet mir, Jona einfach mal zur Ambulanten Untersuchung in einer Klinik vorzustellen. Ganz ohne OP-Zwang. Diese Aussage gab den Anschwung: bisher gab es immer Leute die meinten: "CI bloß nicht, er hört doch" oder "CI auf jeden Fall". Aber dieses :"Geht doch m al hin und hört euch doch mal an was die da zu sagen" gab den Ausschlag. Dann ging es los: im April ambulante Untersuchung, (Rat des Pro.:"Bei meinem Kind/Enkel würde ich operieren) im Mai stat Voruntersuchung, Im Juni Besichtigung des Rehazentrums mit Technikgespräch und Wahl des Implantats. Im Juli 1. OP-Termin( leider erfolglos) im Oktober dann die OP und 4 Wochen später im November Erstanpassung.(1 Woche)
    Erster Rehatag 4 Wochen später (Dez.) , dann wieder nach 4 Wochen 1 Tag (Jan). Während der Erstanpassung wurde jeden Tag das CI eingestellt und Hörtraining durchgeführt. Bei beiden Rehatagen wurde wieder eingestellt und Hörtrainings gemacht. Die Nächsten Rehatermine sind dann im März (2 Tage) und dann im Mai (1 Woche i.d.Ferien). Darauf folgen Rehawochen etwa alle Viertel Jahr.
    Die OP wurde in Halberstadt durchgefürt, die ein Rehazentrum angeschloßen haben, welches nicht in der Klinik liegt. Aber die Kooperation ist sehr gut.
    Kinder, die in Magdeburg implantiert werden, kommen auch nach HBS ins Rehazentrum.

    In der Erstanpassung habe ich von Müttern gehört, daß deren Kinder im Abstand von 1 Tag oder auch während einer OP beide Seiten implantiert bekamen. (Kinder waren zu dem Zeitpunkt 1-3 Jahre alt)
    Bei uns kam erstmal nur 1 Seite in Betracht, wir trafen im CIR auch Kinder die 3 Jahre zwichen den OPs hatten, sodaß sich an die eine Reha die nächste anschloß.


    Ich wünsche dir bei deiner Suche alles Gute und viel Kraft, denn anstrengend wird es auf jeden Fall. Such auch nach einer Klinik in der du dich wohlfühlen kannst und verstanden fühlst, dass war bei uns in HBS so. Es gab die Überlegung die 2. OP in Hannover machen zu lassen, aber daß schied für mich aus, da ich mich auf der Station gut aufgehoben fühlte und auch die Ärzte sehr engagiert waren.

    Alles Gute Kerstin

    Sohn Jona, HG bds seit 2008
    im Oktober 2014 CI-OP li Cochlear, EA am 10.11.2014, SP 910

  • Vielen vielen Dank für eure umfangreichen Antworten!

    Hab viel zu lange hier nicht reingeschaut!

    Also wir kommen aus Greiz (Thüringen) und waren mittlerweile in Dresden im SCIC zur Voruntersuchung. Auch haben wir schon einen Termin für die OP im April, aber 100% bin ich mir leider immer noch nicht sicher, ob wir den Schritt wirklich gehen sollen.

    Clara geht in die 1.Klasse einer normalen Grundschule und meistert alles mit links! Sie ist ein glückliches und zufriedenes Kind, trotz der ganzen Schwierigkeiten und Anstrengungen, die sie zu bewältigen hat! Ich hab halt Angst, dass wir diese ziemlich gute Situation riskieren und hinterher andere, vielleicht schlimmere Probleme haben. Auf der anderen Seite will ich auch nicht warten, bis sie in der Schule vielleicht nicht mehr mitkommt, weil sie immer schlechter hört. Ich bin hin und her gerissen!

    Auf jeden Fall fühlten wir uns in DD sehr gut aufgehoben! Nun werden wir mal den nächsten Termin im März noch abwarten, bzw. eigentlich will ich mich bis dahin entschieden haben!

    Es ist ja dann auch noch zu klären, für welchen Hersteller man sich entscheidet?! Irgendwelche Tipps von euch???


    Viele liebe Grüße, Isabel

  • Willkommen im Forum.
    Ich bin von Geburt an schwerhörig, geboren 1968.... mein erstes HG bekam ich erst mit 6 Jahren, leider nur einseitig. Das andere Ohr ertaubte oder war von Anfangan schon sehr schlecht.

    Im Laufe des Lebens bekam ich mehrer Hörstürze, das zur Schulzeit und beim 3. Hörsturz (1994) war absolut nichts mehr zu retten gewesen. Ich war dann 6 Jahre vollständig taub.

    Erst 1999 schickte man mich zu CI Untersuchungen und 2001 erhielt ich mein 1. Ci auf der bisher HG versorgten Seite, 2007 die andere Seite und das nach 40 Jahren Taubheit.
    Beides sehr erfolgreich, wenn ich auch lange brauchte, um mit dem CI klarzukommen, da ich so lange vollständig taub war.

    Du siehst, es ist niemals zuspät und heute sind die Schnitte so klein, die CI Technik hat sich nochmal verbessert (man versucht das Restgehör zu erhalten) und eine gute CI Klinik macht alles. Voruntersuchungen, Hörtests, OP und Nachsorge (REHA). Ich bekam 3 Jahre eine ambulante REHA und fuhr zu einer Selbsthilfegruppe nach Berlin, wo wir gemeinsam Hör- und Srechübungen machten) Letztgenanntes war für mich sehr hilfreich.

    Ich bin im UKB Berlin implantiert worden und kann diese Klinik weiterempfehlen. Wie es in deiner Wohngegend ausschaut kann ich dir nicht sagen, ich weiß nur Halberstadt und dresden haben CI Versorgungskliniken.

    schau mal hier:


    Gib einfach deinen Wohnort ein und Deutschland.

    Vielleicht hilft dir das.

    LG
    Kerstin

  • Wenn das Hören immer schlechter wird, würde ich nicht mehr lange zögern, weil da auch die Sprache immer schlechter werden kann.
    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Das mit der Sprache haben wir auch schon festgestellt! Die 2x Logo in der Woche brachten immer große Erfolge, aber jetzt fühlt es sich an, als stünden wir auf der Stelle!

    Wir haben uns nun entschieden, dass wir das CI wollen! Auch Clara ist bereit dazu! Nun gehen die Überlegungen weiter, welchen Hersteller wir nehmen sollten! Uns steht Medel, Cochlear und AB zur Verfügung!

    Gibt es da irgendwelche Besonderheiten, die man auf den ersten Blick nicht erkennen kann? Irgendwas, was gar nicht geht???

    Viele liebe Grüße an alle, Isabel

  • Hallo Isabel,

    eine Empfehlung wird Euch hier eher niemand geben können. Alle genannten Hersteller sind gut und bieten ihre spezifisch technischen Besonderheiten.

    Es wird wohl für Dich Isabel als Mutter eine Entscheidung aus dem Bauch heraus werden. Ich bin nach ausführlichen Recherchen im Internet der Empfehlung meines Implanteurs gefolgt.

  • Hallo zusammen,

    ich bin hier nun auch neu und es geht um unseren Sohn (7Jahre). Er ist seit 2 Jahren HG versorgt, weil es erst da erkannt wurde

    Er hat auf dem einen Ohr 60 dB und auf dem anderen 85 dB. und jetzt stehen wir vor der Entscheidung:Sollen wir das schlechte Ohr implantieren oder nicht?

    Ich suche ganz dringend Eltern mit Erfahrung ;(


    Liebe GRüße

    Moppel