Einseitige Taubheit meiner 9 Monate alten Tochter

  • Hallo zusammen.
    Zuerst möchte ich mich einmal vorstellen:
    Mein Name ist Katharina, 35 Jahre, komme aus dem Saarland undich bin Mutter eines 5 Jahre alten Sohnes und einer 9 Monate alten Tochter.
    Nach mehreren Untersuchungen, u.a. auch BERA in Sedierung, würde bei meiner Tochter eine an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit festgestellt.
    Nach dem Schock hatten wir ein Beratungsgespräch mit dem Arzt, der uns über die Möglichkeit eines CI aufklärte.
    Ich habe dann versucht mich auch selbst schlau zu machen und bin auf dieses Forum gestoßen, in der Hoffnung, Betroffene Eltern zu finden, denen es genauso geht.
    Mich würde interessieren, ob es hier Eltern gibt, die sich bei einem einseitig tauben Kind für ein CI entschieden haben und wäre unendlich dankbar für Erfahrungswerte.
    Wir haben nächste Woche noch einen Termin in FFM für ein weiteres Aufklärungsgespräch.
    Es wäre toll, wenn sich hier jemand melden würde, dem es auch so ging. Wir wissen einfach nicht, welche Entscheidung wir treffen sollen, da unsere Tochter auf dem einen Ohr ja zu 100% hört.
    Im Voraus schon DANKE für Antworten!
    Grüße, Katharina

  • Ich bin zwar kein Kind, sondern mit 40 erstmal einseitig komplett ertaubt, bin aber auf jeden Fall für das Implantieren des nicht- hörenden Ohres. Räumliches Hören ist nicht überbewertet, es ist sehr wichtig. Ich könnte jetzt kleine Auswahl Schwierigkeiten aufzählen, mal wieder, habe ich schon mal in diesem Forum gemacht, wie das einseitige Hören mich orthopädisch, seelisch und gesellschaftlich kaputt gemacht hat. Das bringt keinen weiter. Ich hoffe, du triffst die richtige Entscheidung für deine kleine Tochter- ich drücke die Daumen, dass es gut klappt :thumbup:

    rechts: CI seit Sept. 2013, danach Opus 2XS (sehr gern)+ Rondo (weniger gern). Seit 7.07.2020 Sonnet 2.
    links: Schwerhörigkeit bei Otosklerose, HG von Phonak

  • Liebe Katharina,
    ich gehöre auch zu den einseitig Spätertaubten. Einige Probleme, die damit einhergehen, werden auf Deine Tochter nicht zukommen. "Sie kennt es ja nicht anders". Andere kennen wir nicht ( Schule ).

    Menschen, die mit einem Handicap aufwachsen, gehen damit anders um ( es macht dieses Handicap aber dadurch nicht weniger schlimm). Einohrig aufzuwachsen führt sicher dazu, dass man sich für gewisse Ziele viel mehr anstrengen muss. Eure Tochter wird auch mit einem Ohr sprechen lernen können. Man versorgt, die Kinder ja auch so klein, weil ein Spracherwerb später nicht mehr möglich ist ( bei vollständig tauben Kindern). Eine falsche Fehlsichtigkeit ( Schielen ) mit der Schwachsichtigkeit eines Auges kann beim Erwachsenen auch nicht mehr verändert werden, da das Gehirn entsprechend verdrahtet ist.

    Man sagt ja, dass die Ertaubungsdauer für das CI sehr wichtig sei. Da man Einohrige noch gar nicht so lange versorgt, wäre es schon interessant mit Betroffenen zu sprechen, die nach dem Spracherwerb versorgt wurden . Geht das und wie zielführend wäre das. ( Könnte Eure Tochter, die Entscheidung später mit treffen).
    Eins können wir einseitig Spätertaubten auf jeden Fall sagen, es ist ein himmelweiter Unterschied zum beidseitigem Hören.
    Hier mal ein interessanter Link für Euch.


    Ich wünsche Euch noch viel informative Gespräche, die Euch diese Entscheidung erleichtern.

    LG
    Anja

  • Hallo Katharina,

    Auch von mir ein herzliches Willkommen.

    Ich habe fast vierzig Jahre als Einohrhase gelebt und nun bin ich mit zwei Ohren viel besser unterwegs.

    Wenn Du im Saarland daheim bist, wäre doch ein Besuch des CI-Cafés in der Bosenbergklinik St. Wendel eine gute Gelegenheit, in recht entspannter Atmosphäre mit Ärzten, anderen CI-Trägern und Interessenten ins Gespräch zu kommen. Ich war im Rahmen meiner Reha mehrmals dort anwesend und fand das immer sehr interessant. Da nimmst Du auf jeden Fall aus erster Hand eine ganze Menge mit, was für Deine weiteren Überlegungen nützlich sein kann.


    Viel Glück!

    Gruss, Rainer.

    Beidseitig versorgt mit: Med-El (Flex 28 im Schneckle, aussen jeweils Sonnet, vormals Rondo)

    ____________________________________

    Das Gute missfällt uns, wenn wir ihm nicht gewachsen sind.

  • Hallo Katharina,
    herzlich willlkommen!
    Ich selbst kann dir leider nicht weiterhelfen, da mein Sohn beidseitig an Taubheit grenzend schwerhörig/gehörlos ist, aber ich kann mir gut vorstellen, dass die Entshceidung für euch schwierig ist, wenn deine Tochter auf dem anderen Ohr gut hört. Ich weiß noch, dass uns die Entscheidung zum 2. CI damals (vor fast 5 Jahren) doch etwas schwerer gefallen ist (obwohl eigentlich schon klar) als die zum 1. CI (die für uns eindeutig war). Eben weil unser Sohn mit dem 1. CI schon recht gut gehört hat (und da gibt es neben dem räumlichen Hören und dem besseren Verstehen im Störschall noch weitere gute Punkte fürs 2. CI).
    Während den CI Rehas in Freiburg habe ich in den letzten 2-3 Jahren schon 2-3 Mal Kinder mit ihren Eltern getroffen, die "nur" einseitig hörgeschädigt waren und auf der tauben Seite ein CI bekommen haben. Soweit ich das mitbekommen habe, waren die Eltern sehr zufrieden und die Kinder haben das CI gut akzeptiert (das 1 Mädchen wollte den Soundprozessor bei der Erstanpassung ab dem 1. Tag nicht mehr ablegen, das hat mir damals sehr imponiert). Die Kinder waren aber alle schon älter (so 2-4 Jahre).
    Wie eilig ist es denn mit der Entscheidung Pro/Contra CI? Wir mussten damals mit dem 2. CI auch aus medizinischen Gründen etwas länger warten und es war nicht ganz klar, wann die OP zum 2. CI möglich sein würde. Unsere Professorin in Freiburg meinte damals zu uns, dass man bei Erik, da er auf dem anderen Ohr ja schon Hörreize bekommen würde, notfalls noch bis zum 7. Lebensjahr warten könne mit dem 2. CI (trotz fehlender Hörreize auf dem Ohr). Erik hat das 2. CI dann mit 4 Jahren bekommen udn es war wie ein "Anknipsen". Ansonsten ist es sicherlich gut, nicht zu lange zu warten. Aber über die Beine brechen müsst ihr die Entscheidung vermutlich nicht.
    Ich wünsche euch alles Gute und die für euch richtige Entscheidung!
    Gruß
    Katja

    Einmal editiert, zuletzt von Katja_S (20. Mai 2017 um 12:15)