Hamburgerin denkt über CI nach

  • Hallo Iris,

    ich drücke dir die Daumen für deine VU am 15.06. in der Klinik. Das ging aber schnell mit dem Termin. Dort wird ohnehin ein neuer Hörtest gemacht, nimm sicherheitshalber Mal beide Testergebnisse mit; vielleicht haben die ja eine Erklärung für die verschiedenen Ergebnisse.

    Viel Glück weiterhin!

    Liebe Grüße SaSel

    Von Geburt an hochgradig schwerhörig beidseitig, im Laufe der Jahre an Taubheit grenzend schwerhörig beidseitig
    OP rechts am 31.05.2017 Uni Köln, EA am 17.07.2017, Cochlear Kanso
    links HG, zurzeit Resound Linx wegen Kompatibilität zu Cochlear

  • Liebe Iris,

    ich freue mich auch für Dich, dass es so schnell mit dem VU im Klinikum geklappt hat. Genau in einem Monat weißt Du dann mehr!

    Bei mir waren die Audiogrammen beim HNO-Arzt auch schlechter als beim Hörakustiker. Das liegt an mehreren Punkten:
    1. Die Arzthelferinnnen sind keine Akustiker. Sie kennen oft nicht die Feinheiten beim Erstellen eines Audiogramms.
    2. Audiometrie-Kabinen beim Akuistiker sind meistens auf dem höchsten Standard. Beim HNO-Arzt ist das oftmals nicht der Fall.
    3. Persönliche Verfassung, bzw. Konzentrationsfähigkeit in Augenblick einer Einstellung.
    4. Oftmals erscheint ein Tinnitus während der Aufzeichnug des Audiogramms. Ist das der Fall, dann hört man auch schlechter.

    Ganz liebe Grüße

    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

  • Hallo Iris,

    na super! :thumbup: Schön dass es so schnell mit der VU klappt. So ist das halt mit den HNO-Ärzten. In der HNO-Praxis wo ich vor der CI-OP vor 3 Jahren war, war es so, dass auf dem Hörtest-Diagramm die Frequenzen die schlechter als -100 db waren, einfach nicht mehr durch Kreuze oder einer durchgezogenen Linie dargestellt wurden, sondern dafür waren Pfeile nach unten eingezeichnet und das Diagramm zu Ende :D Beim Akustiker dagegen waren dann wieder alle Werte verzeichnet. Sagte auch gleich, dass der Arzt mal ne neue Software bräuchte...

    Karin hat es gut erklärt, was alles den Hörtest beeinflussen kann. Ist auch einfach immer tagesformabhängig...

    Zum UKE: Die haben seit etwa 3 Jahren wieder ein CI-Team. Hatten früher schon mal OPs durchgeführt, aber dann die ganze Abteilung eingestampft. Damals soll es auch keine CI-Nachsorge gegeben haben, es wurde nur operiert. Das ist jetzt wohl anders. Mehr kann ich dazu nicht sagen. Bin selbst in Kiel operiert worden.

    Ich drücke Dir die Daumen! :thumbup:

    LG Nord

    Links: EA Mai 2014 mit CI24RE (CA)- Cochlear N6 (CP 910)
    Rechts: HG von Oticon

  • Hallo liebe Iris,
    hier ein paar Gedanken von mir. Ich bin bis im Mai letzten Jahres normalhörend gewesen. Durch einen Hörsturz bin ich linksseitig ertaubt. Schon das führte dazu, dass im Störschall nichts mehr geht. Das 2. Ohr fehlt, das Gehirn kann aus den unterschiedlichen Höreindrücken
    ( beider Ohren , man hat ja nur eins ) nicht mehr filtern. In ruhiger Umgebung ist alles gut. Mein rechtes Ohr ist ja noch normalhörend. Dazu kommt natürlich noch kein räumliches Hören und kein Richtungshören. Wie Du und man mit einem Hörgerät hört, weiß ich nicht, da ich auf dem betroffenen Ohr gleich taub war.
    Hören im Störlärm soll auch mit CI ein Problem bleiben, laut aller Therapeuten, mit denen ich gesprochen habe. Ich bin ein CI-Neuling. Das Hören mit dem CI ist ein ganz anderes. Ich habe erst die Anpassung hinter mir. Wie es in 2 Jahren aussieht, weiß ich noch nicht. Ich habe eine nette Bekannte, mit der ich gerade telefoniert habe. Sie kommt sehr gut mit dem CI zurecht, kann damit schon telefonieren ( das sei ja die Königsklasse ) und hat in Bad Nauheim und von Ihrem Arzt die Indikation für ein CI beim 2. Ohr. Sie sagte gerade letztens, das will sie noch nicht, so lange es noch ginge. Sie telefoniert immer noch lieber mit dem auch nicht mehr guten Hörgeräte Ohr.

    Daraus schließe ich, in jedem Fall das schlechtere zuerst. Würden die Ärzte wahrscheinlich eh nicht anders entscheiden. Noch viel wichtiger als alle Messwerte ist, wie geht es Dir in der jetzigen Situation.

    Man darf von dem CI keine Wunder erwarten. Es ist echt toll, dass es das gibt und wenn man nicht mehr versteht ( Hörbanane , je nachdem welche Hörzellen defekt sind, versteht man nichts mehr, da bestimmte Bereiche auch für bestimmte Buchstaben zuständig sind) ist es 100 % der richtige Weg.
    Also auch immer auf das eigene Bauchgefühl achten und wenn Du mit dem jeweiligen Ohr nicht mehr alles verstehst, sollte man das sicher in den Angriff nehmen.
    Störlärm ist schon ein Problem, wenn " nur " ein Ohr komplett fehlt.

    Du wirst sicher Deinen richtigen Weg finden.
    LG
    Anja

  • Liebe Iris,

    ich freue mich ebenso für dich, dass du schon so bald einen Termin für die VU bekommen hast! Ich drück dir die Daumen, dass alles zu deiner Zufriedenheit abläuft und du dich im UKE Hamburg gut aufgehoben fühlst.

    LG, Christina

    Links HG von Oticon, rechts CI MedEl Synchrony seit 20.09.2017, EA am 10.10.2017.

  • Ich danke Euch allen für Eure Beiträge und dass ihr Euch für mich freut.

    Liebe Karin,
    tausend Dank für die Erklärung. Das ist wirklich einleuchtend, dass die Akustiker erstens bessere schalldichte Kabinen haben, bessere Software und auch viel besser ausgebildet sind.

    Lieber Nord,
    auf der Homepage vom UKE steht inzwischen, dass die Erstanpassung an 5 aufeinander folgenden Tagen ambulant stattfindet. Ich bin schon gespannt, wie es mir dort gefällt.

    Liebe Anja,
    danke für Deine Sichtweise, dass Störlärm schon ein Problem ist, wenn nur ein Ohr taub ist.
    Ich weiß, dass Störlärm auch mit CI Probleme bereiten kann. Aber ich hoffe, dass ich im Gegensatz zu jetzt mit Hörgeräten (wo ich im Störlärm meist wirklich null Prozent verstehe) wenigstens 50 Prozent verstehen kann. Also das wäre mein Ziel, nach einem Jahr vielleicht.
    Und wichtig ist mir halt auch, auf Feiern bei der Arbeit Sprache verstehen zu können.
    Dass alles harte monatelange Arbeit erfordert, ist mir klar.

    Liebe Grüße
    Iris

    An Taubheit grenzend schwerhörig von Kindheit an, erste Hörgeräte mit 10 Jahren.
    Rechts: Hörgerät von Phonak Naida III SP
    Links: Cochlear Nucleus 7 (EA 11.12.17)

  • Liebe Iris,
    das mit dem Störlärm ist nicht nur meine Sichtweise, das ist Fakt. Es hat tatsächlich auch etwas mit 2 funktionierenden Ohren zu tun. Ich habe es ja an mir selber gemerkt . Der Unterschied von einem Tag auf den anderen. Aber Störlärm ist ja auch nicht gleich Störlärm. In einer lauten Disco ist der Störlärm ja häufig so, das ein Verstehen für beidseitig gut Hörende nicht mehr wirklich geht. Es ist ja auch sehr gut möglich, dass ich in Situationen noch gut klar komme und bei Dir gar nichts mehr geht. Es sollte ja auch nur ein Denkanstoß sein. Und eins ist auch Fakt, wenn für einen die Hörsituation so schlecht ist, dass man über ein CI nachdenkt und es dann auch medizinisch indiziert ist, dann sollte man den Weg auch gehen, weil man 100 % davon profitiert. Und an diesem Punkt scheinst Du ja zu stehen. Von daher drücke ich Dir natürlich auch die Daumen, dass alles in Deinem Sinne läuft und dann auch gut wird.
    Alles Liebe
    Anja

  • Und eins ist auch Fakt, wenn für einen die Hörsituation so schlecht ist, dass man über ein CI nachdenkt und es dann auch medizinisch indiziert ist, dann sollte man den Weg auch gehen, weil man 100 % davon profitiert.


    Soweit richtig, aber man sollte den Weg erst gehen, wenn man bereit dazu ist. Das gilt umso mehr mit dem Wissen, dass es durchaus Restrisiken gibt und ein hunderprozentiger Erfolg nicht garantiert werden kann.

  • LIebe Iris,

    ich habe immer nur auf einer Seite gehört. Ich weiß gar nicht, wie sich beidseitiges Hören "anhört".

    Eigentlich komme ich trotz einseitigem Hören im Störlärm gut zurecht. Wenn wir geschäftlich eine Veranstaltung mit vielen Menschen haben, kann ich mich gut mit Ihnen unterhalten und auch Vorträgen folgen. Allerdings bin ich dann danach vollkommen erschöpft. Das extrem konzentrierte Hören kostet viel Kraft. Ich hoffe sehr, dass ich mit dem zweiten CI Erleichterung in solchen Situationen erfahre. Das werden wir sehen, wie es kommt.

    Ich wünsche Dir eine leichte Entscheidung für den Weg, den Du gehen möchtest!

    Lieber Gruß

    Karin

    rechts: von Kindheit an mittel- bis hochgradig schwerhörig, letzter Hörsturz mit 22 Jahren verursachte totale Taubheit.

    Juli 1990: in Hannover CI-Operation, aktuell Nucleus 6, CP920


    links: geburtstaub, Juli 2017: in München-Großhadern CI-Operation, EA: 07.08.17, aktuell Nucleus 6, CP920

  • Hallo Iris,
    ich bin noch neu hier und kenne mich noch nicht so gut aus. Deshalb habe ich meine erste Nachricht versehentlich als PN geschickt. :whistling:
    Wie ich dir ja bereits geschrieben hatte, habe ich nach 15 Jahre an Taubheit grenzender Schwerhörigkeit im Januar 2014 rechts mein 1. CI bekommen und weil das Ergebnis so gut ausgefallen war, habe ich im September 16 nun auch mein linkes Ohr operieren lassen. Beide Operationen erfolgten im UKE Hamburg, wo du ja auch deine VU hast.
    Da meine Ohren beide fast gleich schlecht waren, konnte ich mir aussuchen, welches Ohr ich implantieren lassen möchte. Da ich ein bisschen Angst vor dem Ergebnis hatte, habe ich mich für das für mein Empfinden schlechtere Ohr entschieden.
    Hier nun zu deinen Fragen:
    Ich bin jeweils freitags operiert worden und musste dann bis Dienstag im Kkh bleiben. Bei der ersten OP hatte ich den ersten Tag etwas Probleme mit dem Geschmack. Alles schmeckte irgendwie metallisch. Am 2.Tag war das aber vorbei. Ansonsten verliefen beide Operationen völlig problemlos.
    Nach 4 Wochen erfolgte jeweils die EA. Ich war in der ersten Woche Montag, Mittwoch und Freitag ambulant im UKE. Dort wurden Hörtests gemacht und die Einstellungen neu angepassst. Auch Hörübungen mit einer Logopädin gab es. Danach wurden die Abstände der Anpassungen größer. Die nächste, glaub ich, nach 2 Wochen, dann 4 Wochen.

    Lieben Gruß
    earchen

    1. CI rechts Nucleus 6 im Januar 2014
    2. CI links Nucleus 6 im September 2016
    UKE Hamburg

  • Hallo earchen,

    ich komme erst heute dazu, Dir zu antworten.

    Es freut mich für Dich, dass beide OPs erfolgreich waren und Du außer Geschmacksproblemen alles gut überstanden hattest. Weißt Du noch, wie lange Du nach der Voruntersuchung auf den OP-Termin warten musstest?

    Die EA erfolgte nur an 3 Tagen ambulant, ist das nicht etwas wenig? In Hannover erfolgt die EA 5 Tage stationär. Ambulant finde ich ja besser, mich wundert nur, dass nur 3 Tage veranschlagt werden und dann nach 2 Wochen der nächste Termin erfolgt.
    Warst Du denn mit der EA zufrieden?

    Das läuft ja in jedem Krankenhaus anders ab. Ich hoffe, dass das UKE einen positiven Eindruck auf mich macht. Die Alternativen wären halt Kiel und Hannover.

    Liebe Grüße
    Iris :)

    An Taubheit grenzend schwerhörig von Kindheit an, erste Hörgeräte mit 10 Jahren.
    Rechts: Hörgerät von Phonak Naida III SP
    Links: Cochlear Nucleus 7 (EA 11.12.17)

  • Liebe Iris,
    Normalerweise erfolgt die Erstanpassumg im UKE auch an 5 aufeinanderfolgenden Tagen. Jede EA dauert ca 4 Stunden. Ich hatte aber das Glück, dass die erste EA schon recht erfolgreich war und ich deshalb gar nicht so viele Feineinstellungen brauchte. Wir hatten deshalb immer einen Tag Pause dazwischen, an dem sich mein Ohr an die neue Einstellung gewöhnen konnte. Bei der EA musste ich zuerst sagen, wie laut ich die jeweiligen Töne wahrgenommen habe. Danach wurde dann der Prozessor neu eingestellt. Gerade in den ersten Tagen kommen immer viele neue Geräusche und Höreindrücke dazu. Danach wurde dann ein Hörtest mit der neuen Einstellung gemacht und Hörübungen mit einer Logopädin. Ich weiß noch, dass ich bei der ersten EA total überwältigt von den vielen Geräuschen war und sogar mitten im UKE stand und geweint habe, weil ich nach langer Zeit das erste Mal wieder meine Schritte hören konnte. Für mich war der Tag Pause dazwischen deshalb genau richtig. Das ist aber bei jedem verschieden.

    Übrigens werden an der Asklepios Klinik Heidberg in Hamburg auch erfolgreich Cochlear Implantationen durchgeführt. Das wäre sonst auch noch eine Alternative zu UKE, Kiel und Hannover.

    Nach der VU habe ich, glaube ich, ungefähr 5 Wochen auf den OP Termin gewartet.

    Lieben Gruß
    Earchen

    1. CI rechts Nucleus 6 im Januar 2014
    2. CI links Nucleus 6 im September 2016
    UKE Hamburg

  • Liebe earchen,

    danke für den Hinweis, dass die Asklepios Klinik Heidberg auch CI OPs durchführt.
    Aber ich hoffe, dass das UKE Hamburg einen positiven Eindruck auf mich macht.

    Dass Deine EA so ein Erfolg war, ist ja super. Das kann ich mir gut vorstellen, dass Dich die Höreindrucke überwältigt haben. Das ist ja auch eine anstrengende Zeit.

    Hast Du die Krankschreibung während dieser Woche vom UKE bekommen oder ist dafür der Hausarzt oder HNO-Arzt für zuständig?

    Nur 5 Wochen Wartezeit bis zur OP ist ja sehr kurz, die vergehen ja schnell.

    Liebe Grüße
    Iris

    An Taubheit grenzend schwerhörig von Kindheit an, erste Hörgeräte mit 10 Jahren.
    Rechts: Hörgerät von Phonak Naida III SP
    Links: Cochlear Nucleus 7 (EA 11.12.17)

  • Eine richtige Krankschreibung habe ich für die EA nicht bekommen. Das UKE hatte mir eine Bescheinigung für den Arbeitgeber ausgestellt. Darin stand von wann bis wann ich dort war. Das reichte meinem Arbeitgeber.
    Für den Krankenhausaufenthalt nach der OP habe ich auch eine Bescheinigung vom UKE bekommen und nach der Entlassung dann die Krankschreibung vom HNO Arzt.
    Lieben Gruß earchen

    1. CI rechts Nucleus 6 im Januar 2014
    2. CI links Nucleus 6 im September 2016
    UKE Hamburg

  • Liebe earchen,

    danke für die Information, wie das im UKE so abläuft. Ich hoffe, die Bescheinigung reicht meinem AG auch aus.

    Der Tinnitus ist leider immer noch nicht weg, er ist aber nicht mehr so extrem. Aber die Schlafqualität leidet darunter ziemlich. Ich habe jetzt vom Neurologen ein leichtes Antidepressivum bekommen, dass einschläfernd wirkt. Ich nehme nur eine niedrige Dosierung und es hilft wirklich gut.

    Meine VU ist ja am 15.06., ich bin schon gespannt, was die Ärzte sagen.

    Liebe Grüße
    Iris

    An Taubheit grenzend schwerhörig von Kindheit an, erste Hörgeräte mit 10 Jahren.
    Rechts: Hörgerät von Phonak Naida III SP
    Links: Cochlear Nucleus 7 (EA 11.12.17)


  • Eine richtige Krankschreibung habe ich für die EA nicht bekommen. Das UKE hatte mir eine Bescheinigung für den Arbeitgeber ausgestellt. Darin stand von wann bis wann ich dort war. Das reichte meinem Arbeitgeber.
    Für den Krankenhausaufenthalt nach der OP habe ich auch eine Bescheinigung vom UKE bekommen und nach der Entlassung dann die Krankschreibung vom HNO Arzt.
    Lieben Gruß earchen

    So ist das bei mir auch gelaufen in Koblenz.
    Gruss Flocke

    Wer durch des Argwohn Brille schaut, sieht Raupen selbst im Sauerkraut. (Wilhelm Busch)


    schleichende, an Taubheit grenzende Schwerhörigkeit seid 40 Jahren, beids.
    rechts:AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 04/2017, EA 05/2017
    Links: AB High Res Ultra CI HighFokus, Naida CI Q90, OP 05/2018, EA 06/2018
    BWZK Koblenz.

  • Hallo ihr alle,

    ich hatte heute meinen Termin im UKE Hamburg zur CI-Voruntersuchung und wollte euch darüber berichten.

    Es wurden Hörtests mit und ohne Hörgeräte gemacht und es wurden mir die Sprachprozessoren der 3 führenden Hersteller gezeigt. Von der Hörkurven her bin ich eine CI-Kandidatin. Sie waren überrascht, wie gut der Hörtest mit den Hörgeräten ausgefallen ist, das sei außergewöhnlich gut für meine Hörkurven. Sie stellten auch fest, dass ich gut kombinieren und von den Lippen ablesen kann und wohl gelernt hätte im Verlauf der Jahrzehnte, die Defizite zu kompensieren.

    Es könnte sein, dass die Krankenkasse Schwierigkeiten macht, weil ich mit den Hörgeräten noch zu gut hören kann. 
    Es wurde allerdings kein Test im Störlärm gemacht. Das wird beim nächsten Termin nachgeholt, der aber erst am 17.08. sein wird. Ich hätte mir gewünscht, dass der Test im Störlärm gleich mitgemacht wird.

    In der Zwischenzeit muss ich mich um ein MRT und CT kümmern. Ich hatte gehofft, dass beides schon heute gemacht werden könnte. Das UKE Hamburg bietet das leider in der Voruntersuchung nicht an, da hätte ich nach Kiel gehen müssen.

    Ich war vorher noch mal beim Akustiker und habe die Hörgeräte neu einstellen lassen, das hat wirklich was gebracht.
    Sie wollen vom Akustiker noch einen Bericht über die Neueinstellung der Hörgeräte.

    So viel schlauer bin ich jetzt also noch nicht, muss mich jetzt um einen Termin für MRT und CT kümmern und den Überweisungsschein vom HNO-Arzt.

    Einerseits bin ich also CI-Kandidatin, andererseits sind meine Hörgeräte einfach zu gut.   8|
    So habe ich den Eindruck zumindest. Der Hörtest in der schalldichten Kabine sagt allerdings nichts darüber aus, wie ich im Alltag zurechtkomme, und da hat man doch meistens Störlärm.

    Eine gute Nachricht ist, dass mein Tinnitus wieder im erträglichen Rahmen ist. Meine Ohren haben sich wohl seit dem kleinen Hörsturz vor Wochen wohl wieder erholt.

    Ich werde weiter berichten, soweit es etwas Neues gibt.

    Viele Grüße
    Iris

    An Taubheit grenzend schwerhörig von Kindheit an, erste Hörgeräte mit 10 Jahren.
    Rechts: Hörgerät von Phonak Naida III SP
    Links: Cochlear Nucleus 7 (EA 11.12.17)

  • Hallo,
    wieso hättest du für MRT und CT in der Voruntersuchung nach Kiel gehen müssen?
    Ich habe mich vor einem Jahr im Bundeswehrkrankenhaus in Hamburg implantieren lassen, habe dort seit einem Jahr mein Hörtraining und bin rundum zufrieden. Alles vor Ort an einer Stelle, was will man mehr. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben.

    LG sanne

    rechts: CI, N6 von Cochlear seit 3/2016,

    reimplantiert 3/2019,

    Entfernung des Implantates aufgrund eines großräumigen Cholesteatoms 12/2021

    reimplantiert 3/2022, CI 622, N7 von Chochlear

    links: HG Omnia 4 von Resound

    Mein Motto: Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten und weitergehen

  • Hallo Sanne,

    bietet das Bundeswehrkrankenhaus Hamburg die Voruntersuchungen denn auch ambulant an? Ich habe hier im Forum noch nichts gelesen über das Bundeswehrkrankenhaus. Darum habe ich das UKE Hamburg ausgewählt.

    LG Iris

    An Taubheit grenzend schwerhörig von Kindheit an, erste Hörgeräte mit 10 Jahren.
    Rechts: Hörgerät von Phonak Naida III SP
    Links: Cochlear Nucleus 7 (EA 11.12.17)

  • Hallo Iris,

    ja, die Voruntersuchungen finden ambulant statt, die MRT und CT Untersuchung waren an einem extra Termin, aber auch im gleichen Krankenhaus.
    Vielleicht interessiert dich der link:

    LG sanne

    rechts: CI, N6 von Cochlear seit 3/2016,

    reimplantiert 3/2019,

    Entfernung des Implantates aufgrund eines großräumigen Cholesteatoms 12/2021

    reimplantiert 3/2022, CI 622, N7 von Chochlear

    links: HG Omnia 4 von Resound

    Mein Motto: Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten und weitergehen