Meine Ohren und ich

  • Hallo zusammen,

    nun bin ich schon länger als anonymer Leser hier rumgegurkt und würde gerne ein großes Lob an das Forum und seine Mitglieder aussprechen! Vielen Dank dafür, dass ihr euer Wissen und wertvolle Erfahrungen und Informationen mit der Welt teilt!

    Nun zu meiner Person:
    Ich bin weiblich (auch wenn mein Nickname nicht unbedingt darauf hinweist), Mama von 2 kleinen Wirbelwinden und heute an Taubheit grenzend schwerhörig - das sagen zumindestens die Audiogramme. An sich höre ich noch "relativ gut". Ich kann Sprache verstehen und in einer Gruppe teilweise auch dem Geschehen folgen. Mittlerweile jedoch unter immer größer werdenden Anstrengung.

    Das Thema CI ist für mich schon seit mehreren Jahren mal mehr und mal weniger wichtig gewesen. Da meine Eltern taub sind und ich seit dem Abitur so gut wie nur noch mit Hörgeschädigten Kontakte pflege, beherrsche ich die Gebärdensprache. Allerdings habe ich eine Regelschule besucht und bin beruflich sehr auf mein Gehör angewiesen, so dass eine Ertaubung für mich keine Option ist.
    Die Schwerhörigkeit ist angeboren (Grund unbekannt) und progredient. Ich hatte in der Kindheit einen GdB von 30, zur Pubertät 50 und bin dann zum Ende der Pubertät bei 80 gelandet. Für genauere Infos müsste ich mal meine Audiogramme und Anpassungen wälzen...

    Eine signifikante Verschlechterung habe ich erst vor 5 Jahren bemerkt, als ich mich gewundert habe, wieso ich eigtl. keine Musik mehr höre. Dazu muss ich sagen, dass mir Musik immer sehr wichtig war und ich ihr von morgens bis abends gelauscht habe. Da traf mich die Erkenntnis, dass ich nur auf bereits bekannte Lieder zurück griff und keine Neuentdeckungen mehr machte. Die Schlussfolgerung war, dass Musik sich nicht mehr differenziert anhört und somit keinen Genuss mehr bietet.

    Nach den Geburten verschlechterte sich alles nochmal. Ich bin sehr lärmempfindlich geworden und ermüde sehr schnell. Meine Arbeit (Büro) mit den alltäglichen Geräuschen - Tastaturgeklapper, Kollegengespräche, Telefonie - schlaucht mich nur noch. Ich bin sehr vergesslich geworden und heute meldet sich die Nackenverspannung wieder. Das alles möchte ich so nicht mehr haben, da ich weiß, dass es eben auch besser geht.


    Meine große Angst war es als nicht CI-tauglich oder aber als zu gut hörend eingestuft zu werden und so bin ich heilfroh, dass die Voruntersuchungen im Oktober 2016 ergeben haben, dass ich durchaus CI Kandidatin bin. Mir ist so ein Stein vom Herzen geplumpst. Das linke Ohr soll ein CI bekommen. Das war mein persönlicher Wunsch und wird von dem Chefarzt unterstützt. Obwohl es das bessere Ohr ist, kann ich damit Sprache nicht so gut verstehen wie rechts und komme lauttechnisch schnell an meine Schmerzgrenze. Die OP Aufnahme ist zum 24.02 geplant - vorausgesetzt der MDK meiner Krankenkasse erteilt rechtzeitig das OK. Operateur ist Dr. Mir-Salim im Vivantes Klinikum in Berlin Friedrichshain. Ich habe mich bei ihm und dem Team in den Beratungen sehr wohl gefühlt.


    Derzeitig empfinde ich sowohl Freude, dass fast alles geklärt ist, aber auch Ängste in Bezug auf die OP, die EA und das neue Hören an sich.

    Ich freue mich auf den Austausch mit euch!


    Liebe Grüße und habt einen schönen Abend  :)

  • Hallo,
    willkommen bei uns "Blechohren"!  :)

    Bei Dr. Mir-Salim und seinem OP-Team bist Du wirklich in sehr guten Händen! Die verstehen ihr Handwerk! Ich bin auch von diesem Team implantiert worden.

    Und im CIC Berlin-Brandenburg in Neukölln fühle ich mich sehr gut aufgehoben! Das sind alles sehr nette und kompetente Leute dort...

    Du müsstest Dir nur noch einen Ruck geben. Klar, man weiß vorher nicht, was einen erwartet und wie es verläuft... War bei meiner Körperbehinderung für mich beide Male ein Sprung ins kalte Wasser, den ich persönlich nicht bereut habe! Meine Blechohren wurden dank des phantastischen Dr. Mir-Salim die Erfolgsgeschichte meines Lebens nach 47 Jahren Tragen von Hörgeräten!

    Tipp am Rand: Für die Erstanpassung bitte die Erwartungen niedrig halten.

  • Herzlich Willkommen hier!

    Ich kann Dich nur zu gut verstehen!
    In meiner reinen Schwerhörigenzeit hatte ich auch ein gutes Sprachverstehen gehabt, so daß es für mich gereicht hatte.
    Nach dem Hörsturz auf meinem Guten Ohr war es damit dann vorbei.
    Und ich wurde schneller müde.


    Deine Sorgen und Ängste kann ich gut nachvollziehen!
    Mir hat meine Vorfreude geholfen.
    Auch wenn ich nicht wußte, was mich nach der EA erwarten würde (ich habe erst einmal, weil ich 10 Jahre lang taub auf der einen Seite herumlief, nicht mit einem sofortigen Hörerfolg gerechnet), so hatte ich mir gedacht, daß es auf jeden Fall besser sein würde, als der Zusatand davor.
    Und ich wußte ja auch, daß ich für mein neues Hören "arbeiten" mußte.
    Und es hat sich gelohnt!


    Erwarte nicht zu viel, lausche einfach nur gespannt, und sei neugierig ;)

    Da mir auch Musik sehr wichtig war, habe ich direkt nach meiner EA mich einfach weiter mit Musik beschallen lassen im Alltag.
    Gerade hierbei lohnt es sich, nur altbekannte, und besonders lieb gewonnene Stücke zu hören!
    Anfangs klang dies natürlich, gelinde gesagt, total merkwürdig.
    Aber es hat sich gelohnt ^^


    Ich wünsche Dir viel Erfolg für die OP!


    Alles Gute
    Sheltie

    Schönen Gruß

    Sheltie

    schon als Kind Hörgeräteträger, bis zum Hörsturz 2005
    rechts: CI422(SRA), N6, Okt 2015

    links: CI522, N6, Nov 2017

    Meine Story: Das Sheltie hat nun auch ein eOhr

  • Hallo, herzlich willkommen und Glückwunsch für die erfolgreiche Kandidatur zum "Blechohr" und alles Gute für die OP und EA!
    Deine Erzählung kommt mir vom Ergebnis her auch sehr bekannt vor, obwohl meine med. Ursache für die Taubheit eine ganz Andere war (Morbus Meniere)!
    Aber meine Hörgeräteakustikerin hat mir auch immer wieder bestätigt, dass sie eigentlich nicht verstehen kann, warum und wie ich aufgrund meiner so schlechten Audiogramme ein noch so gutes Sprachverständnis haben konnte.
    Aber es war extrem mühsam!
    Nun nach zwei CI-OPs lebe ich wieder und bin wirklich dankbar dafür!
    Gebärdensprache habe ich nicht gelernt, obwohl, ich habe mir schon oft überlegt, es mal zu lernen.
    Aber ich tue mir schwer, es umzusetzen, dazu ist mein CI-Gehör (wieder) viel zu gut und ich habe auch das Umfeld nicht dazu, sind alle Normalhörend!
    Ich weiß, auch das ist keine Ausrede, wenn man wirklich muss!
    Viele Grüße
    Michael

  • Liebe Jochen, Sheltie und Michael,

    vielen Dank für eure lieben Willkommensgrüße und die netten Worte! Da freut man sich einfach hier zu sein :)

    @Jochen
    Das ist ja toll - noch jemand aus Berlin, der bei Dr. Mir-Salim in Behandlung war. Das macht Mut! Ich freue mich sehr, dass es für dich so gut verlaufen ist und hoffe natürlich, dass deine Begeisterung nach der OP teilen kann.
    Meine Erwartungen versuche ich möglichst in den Keller runterzuschrauben. Ist nicht einfach, da der Wunsch, dass es gut läuft, es sich ziemlich gemütlich gemacht hat im Kopf..


    Sheltie
    Den Tipp mit der Musikbeschallung werde ich beherzigen! Erscheint mir recht logisch, zumal wenn ich hier lese, dass das neue Hören eine Reihe von Übungseinheiten ist. Die Vorfreude ist auf jeden Fall da und spannend finde ich das Ganze iwie auch  :D


    Michael
    Es ist schon etwas merkwürdig. Der Gedanke, dass das Gehör doch gar nicht so schlecht sein kann, wenn man doch Gesprochenes versteht, ist immer noch da. Allerdings meldet der Körper mit den Beschwerden was anderes zur und das ist teilweise recht verwirrend.
    Und wegen der Gebärdensprache: Mal ganz ganz ehrlich - es ist eine wunderschöne Sprache und ich bin auch ein wenig stolz darauf gebärden zu können, aber man muss schon dementsprechend sozialisiert sein und sie entweder für private oder berufliche Zwecke nutzen müssen. Sonst ist sie für einen selbst ja nicht wiklich von Nutzen.


    Viele Grüße und einen schönen Abend  :)

  • Herzlich willkommen!

    Beim Gedanken, daß das Gehör gar nicht so schlecht sein kann, wenn man die Sprache noch hören kann, da würde ich darauf achten, ob das Verstehen daher kommt, daß man auf das Mundbild achtet oder nicht. Das macht echt viel aus und suggeriert ein besseres Hören. Das ist mir selbst bei der Voruntersuchung aufgefallen, als man ein Audiogramm von mir anlegte. Hätte nicht gedacht, daß das Ablesen einen so großen Einfluß hatte, denn die Zahlen, die ich sonst relativ gut verstand, konnte ich fast nicht mehr verstehen. So stark fragmentiert waren sie. Da wurde mir klar, daß mir da kein Hörgerät der Welt helfen kann und so wurde ich in der Entscheidung immer fester (entschieden hatte ich mich schon einige Woche vorher).

    Und jetzt, 14 Monate mit einem und 3 Monate mit dem zweiten CI, geht mir das Hören deutlich entspannter vonstatten. Vor zwei Wochen im Kino konnte ich aus einem 2 h Film ohne UT und mit Synchronisation immerhin gefühlt über 50 Wörter heraushören (teilweise gleiche Wörter), und das ist für meinen Maßstab sehr viel. Denn bisher hatte ich entweder gar nichts oder bestenfalls ein Handvoll davon verstanden.

    Und zur Gebärdensprache: Toll! Weiter so und nie aufgeben! :)
    Auf diese Weise zeigst du einigen Gehörlosen, daß CI und Gebärdensprache sich nie ausschließen. Da gibt es nämlich Extremfälle.

    Herzliche Grüße,
    Bernd

    Links: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 21.10.2015 / EA: 23.11.2015 - Naida CI Q90 (Upgrade 11.10.2016)
    Rechts: CI - HiRes 90K Advantage Med Scale - 02.09.2016 / EA: 10.10.2016 - Naida CI Q90
    Uni-Klinik Freiburg

  • Herzlich willkommen, vieles wurde schon gesagt. Und ich mache es wie Sheltie, was die Musik bertrifft. Da ich Musikerin bin, übe ich ja täglich und lass das E Ohr einfach mithören. Und ich höre viel Radio. Ich stelle fest, dass das neue Ohr jetzt schon differenzierter mithört, auch wenn es noch immer merkwürdig, wie Sheltie es beschreibt, klingt, aber ich bin ja auch noch am Anfang.
    Die Oberärztin in meiner Klinik, die selber zwei CIs trägt, sagte zu mir: "Freuen Sie sich auf die erste Zeit, das ist so spannend, ich würde die gerne nochmal erleben." Das hat mich schon neugierig gemacht und motiviert.

  • Herzlich willkommen auch von mir!
    Wünsche dir alles Gute für die OP und dass das Hören wieder anfängt.

    Gruß Norbert

    links: Opus 2XS, Flex28; OP 14/09/2012 MHH
    EA: 05/11/2012 erfolgreich

    seit 12/06/2020 Sonnet 2

    rechts: HG (zu nichts nutze...)
    --------------------------------
    Offenbarung 21,4
    ...und der Tod wird nicht mehr sein, noch Trauer noch Geschrei noch Schmerz...

    Jesaja 35, 4-6
    Sagt den verzagten Herzen: "Seid getrost ..." ...dann werden die Ohren der Tauben geöffnet werden...

  • Liebe Bernd, Bitzi und Norbert,

    auch einen ganz großes Dankeschön für die lieben Worte und die tollen Tipps!
    Ich werde mich dann also ganz bewusst mit Musik beschallen :)

    Mittlerweile ist das OK der Krankenkasse ins Haus geflattert! Hurra und das 3 Wochen nach der Einreichung der Unterlagen. Ich hoffe die Glückssträhne hält weiter an...
    Am 24.02 ist die OP Aufnahme und ich kann über das Wochenende noch zu Hause sein. Am 27.02 ist dann die OP.
    Nur noch 3 Wochen. Ein wenig mulmig ist mir schon, aber ich freue mich auch.

  • Hallo,

    die Zeit kriegst Du noch rum. Wünsche Dir alles Gute in den Händen von Dr. Mir-Salim und seinem OP-Team!  :thumbup:

    Der kleine minimal-invasive Schnitt wird mit Fibrin-Kleber zu gemacht und Du kannst diesen im Schnitt nach 10-12 Tagen selbst abrubbeln. Wenn´s vorher schon leicht jucken sollte, dann bitte möglichst nicht dran reiben oder drucken - das so als Tipp von mir.

  • Das hört sich gut an mit dem Fibrinkleber! Danke für die Info Jochen! Ich gehe mal davon aus, dass du eine ambulante Reha im CIC Berlin-Brandenburg hast/hattest? Magst du kurz was dazu schreiben?

  • Hallo,

    ja ich hatte beide Male eine ambulante Reha im CIC-Berlin-Brandenburg in Neukölln-Britz. Der Ablauf war jedoch aufgrund meiner neurologischen Grunderkrankung beim ersten Implantat - beim linken Ohr - etwas anders. Damals musste ich die ersten 2 Monate jede Woche einmal zur Anpassung - die Elektroden wurden einzeln langsam "hochgefahren" . Dann wurden die Zeiträume ausgedehnt auf alle 2 Wochen, nach ner Weile monatlich etc. Für das volle Sprachverstehen mit dem linken "Blechohr" habe ich gut 18 Monate gebraucht.

    Jeder tickt da anders und macht seine ganz eigene individuelle Entwicklung durch - insoweit sind keine Vergleiche möglich. Beim zweiten. Implantat - beim rechten Ohr - wollte erst gar nichts kommen - es lag an einem hohem Widerstand im Übergang von den Elektroden zur Schneckenwand. Diesen musste ich dann durch regelmäßiges bloßes Trages des eingeschalteten Soundprozessors erst mehrere Wochen "abtragen" . Dann startete erst die Wahrnehmung von Geräuschen und Sprache . Es ging rasant weiter. Jetzt bin ich so 1 - 2 mal im Jahr im CIC zur Kontrolle und ggf auch Anpassung. Bzw. wenn ich merke, dass was nicht stimmt, lasse ich mir nen Termin geben.

    Bitte also nicht enttäuscht sein, wenn es mal nicht so läuft! Kommen auch bessere Tage wieder....  :)

  • Zitat

    Hallo,

    ja ich hatte beide Male eine ambulante Reha im CIC-Berlin-Brandenburg in Neukölln-Britz. Der Ablauf war jedoch aufgrund meiner neurologischen Grunderkrankung beim ersten Implantat - beim linken Ohr - etwas anders. Damals musste ich die ersten 2 Monate jede Woche einmal zur Anpassung - die Elektroden wurden einzeln langsam "hochgefahren" . Dann wurden die Zeiträume ausgedehnt auf alle 2 Wochen, nach ner Weile monatlich etc. Für das volle Sprachverstehen mit dem linken "Blechohr" habe ich gut 18 Monate gebraucht.

    Jeder tickt da anders und macht seine ganz eigene individuelle Entwicklung durch - insoweit sind keine Vergleiche möglich. Beim zweiten. Implantat - beim rechten Ohr - wollte erst gar nichts kommen - es lag an einem hohem Widerstand im Übergang von den Elektroden zur Schneckenwand. Diesen musste ich dann durch regelmäßiges bloßes Trages des eingeschalteten Soundprozessors erst mehrere Wochen "abtragen" . Dann startete erst die Wahrnehmung von Geräuschen und Sprache . Es ging rasant weiter. Jetzt bin ich so 1 - 2 mal im Jahr im CIC zur Kontrolle und ggf auch Anpassung. Bzw. wenn ich merke, dass was nicht stimmt, lasse ich mir nen Termin geben.

    Bitte also nicht enttäuscht sein, wenn es mal nicht so läuft! Kommen auch bessere Tage wieder....  :)

    Danke Jochen für deinen Bericht! Das hat mir immer wieder gut getan in der schweren Zeit nach der EA hier nochmal zu lesen, wie es laufen kann.
    Mittlerweile bin ich implantiert und schreibe jetzt bei den Berichten weiter.